miércoles, 16 de junio de 2010

El paciente dice: Gimme the power!



En el Congreso de la Blogosfera Sanitaria rara fue la mesa en la que no se comentó que el paciente era el eje del sistema sanitario y que lo estábamos olvidando en algún sitio. Y es cierto, de hecho en muchas herramientas o proyectos de ehealth parece que pasa a un segundo plano (o incluso se le sitúa fuera de plano).

Para evitar que el paciente quede desplazado, se ha importado de otros ámbitos el concepto de empowerment (empagüerment), algo así como "el proceso por el que los pacientes reciben una información, que convenientemente adaptada y comprendida les capacita a tomar mejores decisiones sobre su salud, junto a sus médicos y demás personal sanitario que les asisten en sus procesos de enfermedad" (la definición se la hemos copiado al Doctor Casado).

Por eso, nos llama la atención lo que encontramos en Health Central: un artículo sobre las motivaciones del paciente "empowered" en la sanidad actual, es decir, del paciente con poderes para la toma de decisiones relacionadas con su estado de salud. Sin embargo, ¿hay una tendencia en la sanidad dirigida a diseñar herramientas avanzadas para pacientes de nivel tecnológico medio-alto? ¿Y la democratización de la sanidad? ¿Podemos diseñar un escenario para "compartir poder" con el paciente de nivel tecnológico bajo? Estamos empoderando solo al paciente "guay", el que controla internet y tiene medios, el otro se queda atrás, o mejor dicho, somos nosotros los que nos pasamos de listos.

Esta presentación de Schroeder y Burroughs resume perfectamente que es un paciente "avanzado" o con "empowerment":

Nota musical: Sergio Minué se atrevió a sacar un ejemplar de la revista Rolling Stone en pleno congreso para hablar de ¡blogs sanitarios! Si no conocéis su blog La Cara Ve, sobre música y algo más, os lo recomendamos. En la cena previa al Congreso, entre otras cosas, hablamos de Beautiful Girls y de su banda sonora, por eso hemos elegido esta canción para hoy...

15 comentarios:

  1. Una vez mas, desde la consulta no puedo ver el ppt, ea, lo veré en casa.
    Palabra de confirmaciín: azint (pos eso 'asín' son las cosas del SESCAM).

    ResponderEliminar
  2. La relación médico-paciente ¿puede ser una relación entre iguales?

    - Si tu está medio muerto o gravemente enfermo, no te puedes relacionar de igual a igual con nadie.

    Es complicado ....

    ResponderEliminar
  3. (desde servicios centrales tampoco puede ver la presentación).
    Muy interesante compañero.
    Una traducción del empowerment que utiliza y refiere Maritza Montero es el "fortalecimiento".
    http://dl.dropbox.com/u/1049895/Salud Comunitaria/611-1532-1-PB.pdf
    Ella hace una reflexión desde la perspectiva comunitaria. Hay un matiz interesante entre el fortalecimiento paciente y el comunitario porque muchas veces el primero conserva ese paternalismo biomedico (del experto al no experto)y porque muchas veces, yendo al utilitarismo -no lo digo peyorativamente- descuida la reflexión de la población sobre aspectos más estructurales (upstream y causas de las causas y demás). Daría para hablar.
    Algunas experiencias de fortalecimiento (a pacientes y a comunidad)
    - Intervención en factores de riesgo cardiovascular con agentes comunitarios de base.
    http://tinyurl.com/333g5g6
    - El Project Riu de los valencianos
    http://tinyurl.com/3xvgnay
    - O el Fresneda de los asturianos (o como se montó una unidad de gestión clínica no orientada a la gestión clínica sino a la promoción de la salud)
    www.proyectofresneda.com
    Abrazos!

    ResponderEliminar
  4. En ese caso Juana, yo creo que es una relación no de iguales sino de compasión (kunderianamente hablando).
    Besos.
    https://saludcomunitaria.wordpress.com/2008/06/01/compasion/

    ResponderEliminar
  5. Preguntas si "hay una tendencia en la sanidad dirigida a diseñar herramientas avanzadas para pacientes de nivel tecnológico medio-alto" y yo me pregunto si, antes de desarrollar las herramientas avanzadas no deberíamos mejorar las que ya tenemos, empezando por el lenguaje y la comunicación verbal.
    Me considero una paciente de nivel medio-alto, y aun así hay demasiadas veces que no entiendo a los médicos cuando me hablan, no digamos ya a los que hablan por la tele.
    Como dice Juana, no creo que la relación médico-paciente pueda, ni deba, considerarse una relación de iguales.
    El médico debe contar con el máximo de herramientas a su alcance, tecnológicas o no, para llegar al paciente. Pero las herramientas no son la meta, la meta es que el paciente, sea una licenciada universitaria como es mi caso, o una inmigrante rumana, entienda lo que le está pasando y cómo debe actuar para mejorar su estado de salud.
    Cuando esto se consigue, cuando el paciente recibe correctamente nuestro mensaje, hacemos que lo entienda y le damos alternativas para que actúe frente a su enfermedad con todas las herramientas a su alcance, entonces sí habremos conseguido el "empowerment".

    ResponderEliminar
  6. Que tal, manyez! Sobre empoderamiento del paciente acudí en Palma a una mesa la mar de interesante. Lo conté en su día en http://sobrevivirrhhe.blogspot.com/2010/06/de-vuelta-de-todo.html pero en resumidas cuentas, de las tres experiencias que se contaban en esa mesa, yo me quedo con la primera de ellas: Co-design-staff and patiens working together to improve the service, de Mrs. Elaine Hide, Director of Quality, Luton and Dunstable Hospital NHS Foundation Trust, England.

    Lo dicho, realmente interesante.

    ResponderEliminar
  7. La relación médico paciente es como un baile, en la que el primero lleva el paso y conduce a su pareja por la pista. Bailan los dos pero la tensión entre ambos es canalizada por el que conoce la pista.

    Los pacientes quieren bailar bien, no quieren ser pisados ni pisar, quieren ser conducidos, acompañados, reconocidos.

    El médico puede enseñar, fortalece, empoderar... con su presencia, con la palabra, con internet, con arte, con poesía, con humor... siempre con respeto y un punto de compasión, pasión-con-el otro.

    ResponderEliminar
  8. Ya en casa, liberado de las 'cadenas del SESCAM' he podido ver el ppt. Bueno, coincido con S. Casado, aunqye también hay pacientes que por diversos motivos deciden poner todo el peso de las decisiones terapéuticas o diagnósticas en el médico, cosa, bajo mi punto de vista (y en condiciones normales) los médicos debemos evitar. Debemos ayudar al paciente a que junto con nosotros, se tomen las decisiones. Si ayudamos bien, ellos notarán que son más partícipes de las decisiones que fundamentalmente a ellos les compete.

    ResponderEliminar
  9. Jesús Palacio16/6/10 15:28

    Creo que capacitación es una traducción que da una idea más ajustada a la definición de empowerment. Fortalecimiento es un término más ambiguo y usualmente referido a fuerza física

    En cualquier caso, no podemos seguir hablando de empowerment o usando palabros como empoderamiento, que no entienden la mayoría de los pacientes, sin caer en una contradicción. Mal principio para capacitar al paciente el usar una palabra que no es de su idioma, en nuestro ámbito. Hablar claro es mejor manera de empezar.

    ResponderEliminar
  10. Para capacitar al paciente no siempre son necesarias herramientas 2.0. Aunque parezca mentira, cambiar la silla de sitio (o de altura) y cambiar el tono de nuestro discurso, o incluso callar, a veces puede ser igual de efectivo para que el paciente se vuelva más proactivo y protagonista de su salud.

    ResponderEliminar
  11. Hola Mañez! Muy bonito el nuevo look....y muy interesante lo que habéis venido contando del Congreso. Como yo no pude ir he ido picoteando de todos vosotros y creo que me he hecho una ideita. Saludos

    ResponderEliminar
  12. en enfermeria hay un NIC que habla de capacitacion del paciente o familia ante los problemas de afrontamiento (Dco. NANDA).
    Es, para mi, la traduccion más ajustada...

    ResponderEliminar
  13. Hay mucho interesante en vuestras entradas. Me han gustado los ejemplos de Cofiño, estaría bien investigar un poco los resultados de esas iniciativas.

    Compi1 tiene razón: nos estamos centrando en el empowerment 2.0 y hay mucho por hacer a nuestro alrededor, cosas sencillas.

    Gerineldo: lo importante es dar al paciente toda la información o al menos indicarle donde puede localizarla.

    Iñaki: me acordé de tu presentación. Además, tenemos pendiente una excursión a Abla para ver que tal les va, no?

    Casado: las primeras impresiones las hice con tu blog delante, me gustó como tratabas el tema y ademas eras de los pocos con una definición clara. Lo del baile te lo copio, me ha gustado.

    Gracias a todos!

    ResponderEliminar
  14. Interesante tema.

    Apuntar que en el Congreso también en algún momento se definió la postura de que los pacientes no podían estar representados en un foro así... no todo el mundo lo ve tan claro que sea un tema a abordar, claro.

    Cofiño ya ha planteado el tema desde la perspectiva C (de Comunitaria, entiéndase). Desde perspectiva pequeña por el lugar (lo micro, lo asistencial) y el tiempo (apenas cuatro años de residencia) creo que cada vez el paciente está y estará más presente en la toma de decisiones sobre su salud marcado sobre todo por el cambio social.

    Hay muchas cuestiones a plantear sobre si realmente el "empoderamiento" al paciente tieene que existir siempre o no, si los profesionales y pacientes están dispuesto a ello (es decir, a la decisión compartida), quién se beneficia de la decisión compartida (según nivel sociocultural por ej) etc...

    Sobre ello se habló en un Seminario el pasado octubre que quería compartir con vosotros por lo claro que plantea algunas cuestiones (con ejemplos clínicos) y da ideas de cómo llegar a una postura algo intermedia...

    http://www.fcs.es/docs/jornadas/atencionprimaria/Josep_Casajuana.pdf

    Porque nos movemos en escala de grises...

    Buen dia.

    Elena

    ResponderEliminar
  15. Creo que has sacado un tema absolutamente relevante. En este caso la "brecha digital" de la que hablaba Jadad ( cada vez más distancia entre países ricos y pobres derivados del acceso a la tecnología) se pone muy en evidencia. El nivel alto cada vez más exigente y el nivel bajo cada vez más distante.
    La próxima vez ( y habrá próxima vez porque esto no hay quien lo pare)será inexcusable la presencia de pacientes blogueros claro.
    Y muchas gracias por el comentario y por Beautiful Girls, una maravillosa película sobre el amor y la amistad entre "becerros".( ¡ que bueno e Sweet Caroline¡)
    Por cierto, hay quye insistir en que el London Calling está muy infravalorado en la lista de Rolling Stone ¡ a ver si se enteran¡

    ResponderEliminar