martes, 19 de octubre de 2010

No olvides al paciente


Ayer leíamos esta entrada de Salvador Casado en su blog sobre los seminarios de innovación en atención primaria y nos tropezábamos con una frase que se nos quedó grabada sobre dichos encuentros: "Y si me permiten un paso más, incluir a los pacientes en este debate generaría todavía más propuestas". ¿Alguien recuerda en un congreso o jornadas que hable un paciente? Hay pocos ejemplos en nuestro entorno...


Por eso, nos llamó la atención una reciente reflexión de Susannah Fox en e-patients.net sobree la creciente presencia de pacientes en las jornadas/seminarios sobre temas relacionados con salud y sanidad en Estados Unidos. En su artículo, nos cuenta el caso de un seminario bajo el título "Online Social Networks and Smoking Cessation: Strategic Research Opportunities" en el que, además del componente teórico de las intervenciones y de los métodos para dejar de fumar, se incluyó una mesa llamada "End User Panel" con 5 ex-fumadores que contaron su experiencia usando redes sociales.

Uno de los enlaces que incluye Susannah nos lleva a una entrada de Ted Eytan titulada "Patient Involvement Makes People Smile" en la que cuenta la importancia de incluir el punto de vista del paciente en cualquier evento sobre salud. De hecho, cuenta que "it demonstrated how much energy people get from knowing how their work impacts others".

Ahora es el momento de convencer a la industria farmacéutica y a las grandes sociedades médicas para que incluyan pacientes en sus grandes congresos. Seguro que en breve todo cambia, pero vamos tan lentos...

Como sugerencias en relación a la llamada medicina participativa, os recomendamos la revista Journal of Participatory Medicine. Uno de los artículos que más nos ha llamado la atención, y más después de publicar en Salud con Cosas la entrada sobre Cure Together es "Self-Diagnosis: A Discursive Systematic Review of the Medical Literature".

18 comentarios:

  1. Te puedo decir que en la jornada de innovación de mañana de Sant Pau se han invitado a pacientes, tanto individuales por su condición de crónicos como a asociaciones de pacientes... :-)

    ResponderEliminar
  2. Sin embargo, pese a que las administraciones sanitarias tienen órganos de participación, éstos son sólo consultivos e incluso sólo informativos... hay que buscar una real integración...

    ResponderEliminar
  3. ¡Coño! Ya tardabais los dospuntoceristas en reinventar la rueda de los Consejos de Salud.

    Si es que cada vez os pareceis mas a los barbudos de Alma Ata pero con ipads y gafas de pasta...

    ResponderEliminar
  4. Si, no hay duda que los pacientes necesitan representación en los foros de debate de los temas que les afectan.

    En cuanto al papel de las asociaciones de pacientes, tienen una oportunidad de mejorar y representar a sus colectivos, partiendo de la base que en muchas ocasiones organizaciones no de pacientes tienen mucha más credibilidad que no las propias asociaciones..(asociaciones de padres por ejemplo), también es necesaria formación para poder representar a un colectivo de pacientes y como no, algo de marketing (no hay muchos casos como el e-patient Dave, ¿verdad?).

    Ayer justamente John Mack escribía en su blog sobre la voluntad del colectivo de Patient Opinion Leaders (POL) de ser empleados/consultores de la industria farmacéutica y ser pagados por ello, aquí os dejo el link.http://pharmamkting.blogspot.com/2010/10/some-social-media-patient-opinion.html

    ResponderEliminar
  5. Rafael: eso ya lo imaginaba, es la úncia forma de saber que piensa la otra parte.

    Pablo: el tema de los órganos de participación nunca ha funcionado, ni en el insalud ni en las sanidades autonómicas. Creo que las actuales asociaciones y siondicatos no cumplen con esa función correctamente, asi que habrá que analizar bien el problema, aunque será dificil hacer algo porque nadie moverá a los de siempre del sitio.

    Dr Bonis (Julio): al unico barbudo que conozco es a Cofiño! Lo de los consejos de salud es como los edificios en ruinas, tirar y volver a construir. Pero si que creo que los congresos pasan totalmente de pacientes, no se pq...

    ResponderEliminar
  6. Cofiño esta ahora mismo a la sombra dl Ministerio...mesandose la barba y repartiendo pasquines d alma-ata,. En punto d encventro comunitario hay cosas interesantes. Ojo cn la Big Pharma y los e-patients!

    ResponderEliminar
  7. Totalmente, Rafa: mucho ojo. Hacer un sitio para los pacientes en el debate sobre la salud no es equipararlos a profesionales en cuanto a bombardeo de información, publicidad etc. Hay que luchar por un escenario nuevo e independiente para todos nosotros, adaptar la cantidad y formato de info y responsabilidad a las necesidades de cada uno.
    Por cierto, yo no tengo barba pero si me aceptáis allá que me voy a repartir pasquines alma-atistas... :)

    ResponderEliminar
  8. en primer lugar se confirma que el Dr Bonis esta cada día peor, de seguir así necesitara asistencia -)
    en segundo lo de los pacientes suena bien pero cuidado con quien los representa,
    por ejemplo "Two-thirds of the patient and consumer groups working with the EMA received partial or significant funding from medicines manufacturers and/or industry associations." en http://www.epsu.org/a/6748

    ResponderEliminar
  9. Hola Miguel Ángel, a mi me encanta esta idea. Pero, ¿hay qué esperar a qué industrias farmacéuticas o similares hagan participar a los pacientes? ¿Por qué no una especie de Ted con ellos? Yo me apunto. Saludos.

    ResponderEliminar
  10. Rafabravo,

    Es que no es lo mismo sentar en una mesa al presidente de la asociación cultural de gitanos del barrio para tomar decisiones en un "Consejo de Salud" sobre el horario de apertura del centro de salud que montar un congreso nacional para la elaboración de guías de práctica clínica donde participe el secretario general de la asociación nacional de afectados por la fibromialgia con el viaje y hotel pagado por la "fundación del dolor".

    Que viva el kumbayá dospuntocérico...

    ResponderEliminar
  11. > Pero, ¿hay qué esperar a qué industrias farmacéuticas o similares hagan participar a los pacientes? ¿Por qué no una especie de Ted con ellos? Yo me apunto. Saludos.

    Eso eso, una TED, yo también me apunto. Sobre todo de conferenciante, porque creo que se les paga por dar las charlas ¿no?.

    Podríamos invitar a los gitanos rumanos del barrio para dar charlas también. A ver que tal se manejan con el Prezi. No sé si lo de las gafas de pasta será posible, ya se sabe que los gitanos no llevan gafas.

    ResponderEliminar
  12. Julio, TED no paga (al menos en los eventos TEDx el ponente no cobra ni un euro) ni nada similar.

    ResponderEliminar
  13. Me refería a algo como TED por la difusión del evento, por la participación. Efectivamente si queremos escuchar a los pacientes tendremos que escuchar tanto a los de los barrios marginales como a los que llevan traje, todos tienen algo que decir, no? La pena es que muchos médicos, enfermeros, etc., no quieres ni oir hablar de esto por no perder "estatus". El problema es que aún no se han enterado de que ya lo han perdido.
    Saludos.

    ResponderEliminar
  14. Hoy en el Annals Internal Medicine hay una publicación de un ensayo aleatorizado sobre el papel de los pacientes para estimularse unos a otros y conseguir así mejor control de su diabetes

    ResponderEliminar
  15. Yo a la industria prefiero verla lejos de los pacientes. Si los conflictos de interés en la relación médicos-industria ya plantean problemas de todo tipo, en la relación industria-pacientes ya me pone los pelos de punta.

    Incluir a pacientes en congresos puede tener su interés si se hace bien, pero lo fundamental es conseguir la actitud de que los profesionales sepamos escucharlos mejor, y conozcamos nuestros barrios, ciudades, y tengamos eso en la cabeza durante nuestro trabajo.

    ResponderEliminar
  16. Supongo que llego un pelín tarde. Aparte de alguna que otra boutade en los comentarios (respetable?) creo que en este post se habla de la participación de los pacientes como algo "nuevo". NUNCA hemos de perder de vista que el ACTO MÉDICO se sustenta en la figura del paciente. Todo lo que se dice en cursos, congresos,etc. viene marcado por lo que los pacientes nos hacen saber, tanto en la anamnesis como en los controles posteriores una vez han sido atendidos por vez primera. De esta relación se nutre todo lo que podamos contarnos en el ámbito profesional. No se hasta que punto hay "terceros" interesados en ver al paciente como un ente nuevo en dichos eventos. En resumen para mi NUNCA han faltado mis pacientes a los actos a los que acudo para FORMARME. Y me formo por mi y por ellos.
    Un saludo a tod@s.

    ResponderEliminar
  17. Pertenezco a comités de ética asitencial desde hace más de 6 años. Siempre hemos tenido un miembro lego de la comunidad participando. La visión de un paciente aporta puntos de vista fundamentales para tomar decisiones bioéticas.

    Saber usar ese potencial con prudencia no significa que haya que hacer nada extraordinario, con escuchar es suficiente.

    Entiendo los miedos suscitados, la sobra del big pharma es alargada y todo eso. Pero ante todo valoro el sentido común y pienso que los pacientes pueden aportarlo.

    Por último son ellos los que votan, no lo olvidemos.

    ResponderEliminar
  18. De rebote participé en charlas durante 3 días sobre la gripe el año pasado. Organizado por el Ayuntamiento y el área sanitaria.

    Los oyentes totalmente heterogeneos: estudiantes de enfermeria (sumaban algún crédito), medicos de primaria, asociaciones de vecinos.

    Y fué enriquecedor por la posibilidad de conocer sus miedos y de romper algunos tabues. El balance final lo encontré positivo.

    ResponderEliminar