miércoles, 23 de febrero de 2011

La información sobre salud: ¿sirve la Wikipedia?


Ya se ha hablado mucho sobre la Wikipedia, el gran ejemplo de la web 2.0, el proyecto colaborativo por excelencia. Y aunque suele ser una de las primeras referencias que aparece en google al buscar algún término relacionado con la salud (como ejemplos, gripe o esguince), poco se habla de wikipedia y de como se revisan las páginas sobre estos temas.

En un reciente artículo, publicado en el Journal of Medical Internet Research, con el título "Wikipedia: A Key Tool for Global Public Health Promotion", se habla de la importancia de wikipedia como herramienta fiable para información sobre salud. Las estadísticas demuestran el poder de wikipedia como fuente de información, pero tal y como comentan los autores del artículo, aunque hay páginas de gran calidad, otras necesitan una revisión en profundidad. Y es que si bien para el ciudadano pueden ser suficientes, los profesionales necesitan mayor profundidad y rigor en los textos.

Incluso en algunos casos, la wikipedia ya aparece citada como bibliografía de algunos artículos científicos, aunque ello sea objeto de crítica. ¿Es fiable la wikipedia como para ser citada? De hecho, el artículo inicial (firmado por los componentes del WikiProject Medicine) busca motivar a profesionales sanitarios para que escriban en la wikipedia y así mejorar la calidad de sus artículos.

¿Y que ofrece la wikipedia a los profesionales para que se conviertan en autores y editores? Peter Frishauf es muy claro en su artículo "Are Traditional Peer-Reviewed Medical Articles Obsolete? A Pitch for the Wikipedia Concept" acerca de lo que ofrece wikipedia: "For writers, Wikipedia offers neither authorship, recognition, reward, nor punishment. Articles aren't indexed, but with Google and Yahoo!, who needs it? The motivation for writing is love of information and a desire to share it." Para algunos, la motivación de compartir será suficiente, pero habrá otros que ni se moverán.

Por cierto, ayer en el debate #hcsmeuES) se habló precisamente de información sanitaria en internet. Y entre sellos, fiabilidad y demás, se habló de webs en castellano con información contrastada y fiable sobre salud como Medline Plus. ¿Hasta que punto es necesario que organizaciones o administraciones hagan el esfuerzo de elaborar una gran web cuando ya existe una con información fiable sobre salud? ¿O es que una web institucional "de fuera" no sirve? ¿Habría alguna queja de organizaciones de diversa índole por no colaborar en la creación de dicha web? Claro está que las funciones de los profesionales de un país son diferentes al de otro, pero ¿la gripe es gripe en todas partes?

Otro tema sería el copyright de la información, imágenes y vídeos que contiene Medline Plus, pero el punto de partida está claro: ¿está bien visto usar la información de terceros o es necesario crear lo que ya existe? ¿Sería un error o un acierto recomendar a los ciudadanos y usuarios de los servicios de salud una web con información contrastada que está elaborada en Estados Unidos? Y otro día hablaremos de ejemplos muy interesantes de webs españolas, como Salupedia.


Nota: ayer los amigos de Matasanos publicaron una entrada sobre el mismo artículo llamada "Salud 2.0 en wikipedia: Ser valiente". Además, en los comentarios a esta entrada se pueden leer otras referencias y aportaciones de gran interés. Gracias a todos por aportar más información sobre el tema.

16 comentarios:

  1. Pienso que el modelo tal y como lo conocemos está cambiando irremediablemente.
    El 2.0 será el modelo que sustentará el conocimiento médico.

    Muy buena entrada, Miguel.

    Gracias.

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  2. Algunas reflexiones al vuelo...

    Al menos en otras áreas del conocimiento, la Wikipedia ya ha sido comparada con la Enciclopedia Británica... y no ha salido mal parada, tal y como publicó en su día Nature: http://www.nature.com/nature/journal/v438/n7070/full/438900a.html.

    "The motivation for writing is love of information and a desire to share it." ¿Hay algo más importante? Como escribía ayer al hilo del #hscmeuES, los cambios llegarán, gracias a l@s profesionales... o a pesar de ell@s.

    El problema seguirá siendo (y no sólo en la red, también en las revistas científicas tradicionales) la dispersión de la información y nuestra capacidad de gestionar dicha dispersión...

    Excelente entrada, Miguel. Un abrazo, ;-)

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  3. Miguel, tu entrada de hoy tras el debate de #hcsmeuES de ayer http://bit.ly/cQfrdB y la sesión nocturna de #teku20 http://lasticseneps.blogspot.com/, como habitualmente consigues, das en el clavo de las cuestiones HOT del momento.
    Ya sabes, y hemos discutido en repetidas ocasiones sobre ello, que fiabilidad y calidad son cosas distintas, así yo defiendo un primer paso mediante sellos, certificados o lo que sea que asegure el rigor y la fiabilidad de la información de salud que corre por la Red. Luego toca asegurar diría yo un nivel mínimo de calidad y ahí la cosa no es tan sencilla; influyen factores como la autoría(quién escribe, de qué organización, etc. )si los contenidos pueden contrastarse, etc..
    Así las cosas, los 8 principios de HonCode http://www.hon.ch/HONcode/Spanish/ permiten empezar con una buena base.
    Y nada, que la entrada "mi è piaciuta tanto" ;)

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  4. Un estudio publicado en la revista The Annals of Pharmacotherapy en 2008 estudio la información sobre medicamentos disponible en Wikipedia. Se evaluaron las repuestas a preguntas sobre medicamentos comparándola con una base de datos especifica como Medscape Drug reference. La conclusión del estudio es que Wikipedia tiene un alcance menor, es menos completa y tiene más errores de omisión que la base de datos utilizada como referencia los que le lleva a decir que Wikipedia puede resultar útil como punto de enganche para los consumidores, pero no es fidedigna y debe utilizarse únicamente como una fuente adicional de información de medicamentos. Aunque se redime algo con conceptos que aportan en la discusión, en mi opinión este estudio saca conclusiones erróneas ya que parte de prejuicios habituales, cuando se evalúa la información sanitaria en Internet. El primer prejuicio es que la gente esta poco capacitada y no sabe generar, ni utilizar la información, el segundo que solo utiliza una fuente de información, que todas las fuentes son iguales y tiene los mismos objetivos y el tercero de que las fuentes clásicas son más fiables, a priori, que Internet. Es lógico que confirmen sus prejuicios si la comparan con una base de datos cuasi profesional que según su propia definición es “the web’s largest drug reference, designed for practicing physicians”, también que confirmen sus prejuicios si piensan que la omisión es un pecado, es decir que alguien va a pensar que porque no esté reflejado en Wikipedia los fármacos no presentan efectos adversos. Es lógico que alimente sus prejuicios si piensan que los usuarios no saben distinguir una enciclopedia de un vademécum y que se pueden comparar fuentes de información utilizando “gold estandar” que favorecen claramente a una de los contendientes.
    El problema que tenemos con respecto a la información sobre salud en internet y que nos sabemos cómo resolver es que la gente utiliza Internet para buscar información médica, pese a quien pese, que va los sitios que les devuelven los buscadores en primer lugar, es decir los más populares como la wikipedia, y que utilizan los más fáciles y amigables y no los bendecidos por el establishment. En definitiva que la gente está en los tiempos modernos mientras que los investigadores y muchos de nuestros colegas están todavía pensando en la academia.

    Clauson KA, Polen HH, Boulos MNK, Dzenowagis JH. Scope, Completeness, and Accuracy of Drug Information in Wikipedia. Ann.Pharmacother. 2008; 42(12):1814-1821 en http://www.theannals.com/cgi/content/abstract/42/12/1814

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  5. Justo ayer hablamos de esto en Matasanos, inspirados por el mismo artículo en JMIR. Creo que un aspecto apasionante de esto es que se modifica el mecanismo de producción de información, y ya no está sólo bajo el control oficial de agentes de salud.

    Sobre la calidad de la información de salud, existen más de 200 instrumentos para asegurarla: todos imperfectos, y lo más importante, todos de improbable adopción por parte del "gran público". La obligación para los profesionales de la salud online es asegurar que no estén contribuyendo a aumentar el ruido y la cantidad de información potencialmente dañina.

    Creo que existiendo buenas fuentes de información de salud, (aunque hay menos en español), es absurdo lanzarse a crear todo el contenido de nuevo. Para los profesionales de la salud interesados en el tema sería mejor dedicarse a hacer una buena labor de curación y selección de recursos confiables para compartir con sus pacientes. Y si pueden colaborar a mejorar el que es el punto de partida para MUCHAS búsquedas de info de salud online como es Wikipedia, mejor.

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  6. Precisamente ha salido un artículo en el Annals of Pharmacotherapy en el que se indica que en la Wikipedia es una de las webs donde más buscan los pacientes información sobre medicamentos...
    http://www.theannals.com/cgi/content/abstract/aph.1P572v1
    Vale la pena ojearlo
    Saludos

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  7. A eso iba yo... que más que criticar, hay que plantearse el cambio que está habiendo... si los pacientes buscan ahí, más que hundirla y estancarse en "lo que siempre ha sido", ¿no habría que pensar en cómo mejorarla?

    Es indudable que la filosofía que hay detrás de Wikipedia es el camino... el compartir la información de la forma más democrática posible.

    Saludos.

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  8. Si, si habría que mejorarla, acreditarla de alguna manera para que fuera más fiable, con un equipo editorial de prestigio y a la vez altruista...

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  9. buen debate miguel, y aunque lo has acotado creo q aun es demasiado amplio como para resolverlo en un post. Hay dos grandes temas aqui:
    primero, la validez de usar MedLine Plus a nivel mundial para no re-hacer el trabajo, lo cual tiene su lógica y que es muy visible, pero la evolución tmb esta en la copia/re diseño. Si nadie hubiera cambiado los primeros foros que salieron, luego nadie al "duplicar" habria encontrado los blogs, de ahi a facebook hay nada! Porque no tomar cosas de MedLine y darle una vuelta mas de tuerca (que seguro la tiene).
    Sobre la validez de la informacion sanitaria en wikipedia ya han enlazado suficientes datos sobre la objetividad / fiabilidad. Lo que debiera imperar es el sentido critico del navegante. La guia del medico (o personal sanitario) en algunos temas se me hace imprescindible como paciente.

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  10. medline plus tiene un componente la enciclopedia ADAM que también esta presente en web sanitarias españolas y que al ministerio o quien correspondiera no le costaría mucho comprar

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  11. Estoy totalmente de acuerdo con Claudio: Miguel, has creado un gran debate.
    Quiero compartir con vosotros un enlace interesante: http://www.jmir.org/2011/1/e20/

    Lo tenía reservado para una entrada, pero creo que hay tanta calidad y buenas opiniones en este post, que lo pondré aquí y haré una entrada animando a leer esta... Miguel tiene mucha más difusión que yo, sin duda, pero es lo menos que puedo hacer.

    Entrando al tema.
    También estoy de acuerdo con Claudio en que merece la pena intentar cosas diferentes, darle nuevas visiones a lo que ya hay... pero creo que hay que intentar no difuminar esfuerzos y, si una iniciativa tiene éxito (o más de una) lo bueno es centrarse en una, ¿no creéis? O conectarlas, ¿por qué no?

    Yo soy un firme defensor de Medline Plus... creo que es una gran herramienta y que nuestr@s profesionales sanitari@s deberían conocerla más, recomendarla y ayudar a l@s ciudadan@s en su uso.

    Pero, si Wikipedia es tan usada y nos ha dado tanto... ¿por qué no crear un híbrido entre ambas opciones? Aprovechar lo bueno de una y otra... ¡qué sé yo! Si al final, a veces tiene éxito lo que menos te esperas. Lo importante es probar, probar y probar... que de 20 intentos, 1 tendrá éxito.

    Reitero mi agradecimiento y admiración a Miguel que extiendo a tod@s l@s que han participado con tan excelentes aportaciones.

    Un abrazo para tod@s.

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  12. Nada nada Fran... Gracias por el enlace pero ya estás "virtualmente" obligado a publicar una entrada sobre ese artñículo. La verdad es que JMIR está ultimamente publicando articulos muy potentes y de gran interés.

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  13. ¡Vaya, llego tarde! Quería ponerte la referencia a @Matasanos, pero veo que ya lo has tenido en cuenta...

    Como he dicho por allí, creo que la clave está en hacer algo conjuntamente, que siempre puede aportar mucho más (en este caso, al paciente), que por separado. Pero claro, como dices, hay quienes necesitan más motivaciones que esas...

    Besotes!!

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  14. Me Gustó lo que sugiere ClauDio, de poder tener un punto de partida y mejorarlo mediante copias/ediciones sucesivas. Y el link que compartió Fran Sánchez está notable.

    Así que Wikipedia + MedlinePlus + profesionales de la salud en español. Veamos que sale.

    Gracias Anna por comentar el post en nuestro blog. ;)

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  15. Recogido el guante "virtual" de Miguel (agradeciendo el empujoncito)... ahí va mi entrada:
    http://www.sanchezlaguna.es/2011/02/24/%C2%BFcomo-buscamos-la-informacion-sobre-salud-en-internet/

    Ayer leí vuestra entrada y me gustó mucho, Camilo.

    Yo iría más allá de lo de Wiki + Medline... ¿por qué no nuestros Servicios de Salud se convierten en editores de Wikipedia? Igual que nosotros tardamos tiempo en poner nuestras presentaciones en SlideShare cuando damos una charleta, cada vez que un Servicio de Salud genere conocimiento, ¡qué lo ponga en Wikipedia! Después ya que lo enlacen como quieran, pero creo que sería una forma fácil de dar más peso en materia de salud a nuestra Enciclopedia Universal 2.0.

    Y, aunque parezca pasarse, yo empezaría a plantearme nuestro papel (como Servicios de Salud) en el mundo 3.0... ya hemos llegado tarde y mal al 2.0, ¿tenemos que repetirlo? Pienso que tendríamos que empezar a preparar nuestras webs semánticas de salud... ahí estará el verdadero meollo de la cuestión. ¿Qué opiniáis?

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  16. Para que luego digan que esto de los blogs es una milonga. ¡Menuda mesa camilla habeis formado!

    La horizontalización de la información ya está aquí. Los retos también.

    En el modelo anterior los profesionales sanitarios que publicaban en revistas conseguían a cambio dinero o curriculum. Hoy no es así. A cambio se consigue "presencia" o "imagen", términos más difusos e intangibles.

    La cultura está cambiando y el modelo de información también.

    Antes no era posible el debate que se ha dado aquí. Quizá formar parte de una red sea un potente incentivo intangible pero real.

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