martes, 7 de junio de 2011

Información y grupos online de apoyo a pacientes


Cada vez más, los profesionales sanitarios se asoman a las redes sociales para saber realmente que quiere el paciente y no le cuenta en la consulta. Un buen ejemplo lo tenemos en el artículo "Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group" publicado en el último número de BJUI y accesible de forma gratuita en su web.

El artículo estudió los mensajes de un foro alemán de apoyo al paciente con cáncer de prostata para analizar la comunicación entre paciente y la influencia de la opinión de otros pacientes en la toma de decisiones. Los temas más comunes de inicio de cada hilo fueron: recomendaciones de terapia (66%), información durante el tratamiento (46%) y apoyo emocional (46%). Las respuestas versaron sobre recomendaciones de tratamiento (40%), apoyo emocional (37%) y experiencias personales (28%).

Otros aspectos interesantes son los siguientes:
- Existe un elevado número de lurkers (mirones), de hecho el 70% de los mensajes del foro son firmados por el 5% de los usuarios.
- Se usan sinónimos de la enfermedad o acrónimos para evitar el uso de la palabra "cáncer". En algunos momentos llega a ser casi una palabra tabú, todo ello para evitar el miedo de los recién llegados y como forma de apoyo emocional.

El estudio concluye señalando que el estudio de los mensajes de los foros es un medio sencillo y potente de saber que preocupa al paciente, y además puede mejorar y complementar los mensajes que lanza el profesional ya que así puede conocer de antemano las dudas mas frecuentes (y que no siempre el paciente le cuenta).


Y respecto de la típica duda acerca de la veracidad y la confianza en los mensajes que aparecen en los foros, nada como recordar este artículo de 2006 que publicaba el BMJ con el título "Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis" con datos muy interesantes.

2 comentarios:

  1. Hola,
    yo leyendo estas cosas pienso en la gran oportunidad q se nos presenta como profesionales. Un espacio común, con un mismo lenguaje, fines comunes, donde aprender, formar a otros, a q me recuerda esto? Las comunidades de práctica entre profresionales y pacientes también son posibles.
    Un saludo.

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  2. @VirgiForero19/1/12 23:00

    Esta entrada me ha hecho recordar una investigación reciente donde los pacientes afirmaban que acudían a internet para conocer más sobre su enfermedad, pero precisamente para algunos de los pacientes, esto se convertía y sobre todo en las primeras etapas del diagnóstico, en aquello que rechazaban ya que solían encontrar "la peor cara de la enfermedad...". Al leer el último artículo que aportas, es importante y trascendente la red como fuente de información de los pacientes, de ahí que la responsabilidad de los profesionales sanitarios en el manejo y trato de la información que va a llegar a foros y redes de pacientes vía on-line, debe ser fiable, evidente y realista, evitando la crudeza. Creo que la conexión entre foros de pacientes y profesionales de la salud es una buena manera de dar información y de despejar dudas, pero sobre todo confirma una realidad en la necesidad de conocer y de hablar de sus miedos y preocupaciones que tienen los pacientes. Un saludo.

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