lunes, 29 de agosto de 2011

El paciente oncológico en el laberinto


Todos sabemos que los procesos asistenciales son complejos, y más cuando entran en juego diversos profesionales, centros o servicios. Un ejemplo muy claro son los tratamientos oncológicos, que obligan al paciente a pasar de un sitio a otro, acudir a centros de diversa índole y acabar entendiendo de pruebas, analíticas, primeras/segundas/terceras opiniones, alternativas, quimio y radio, o lo que sea.

En Estados Unidos, para ayudar al paciente en este tipo de procesos, principalmente a pacientes con bajo nivel cultural o social, han creado la figura del "patient navigator", generalmente un equipo de diversos profesionales, la mayoría de enfermería, que acompañan y guían al paciente en todo el proceso diagnóstico, de tratamiento e incluso en la toma de decisiones. Además, el hecho de que sean expertos que conocen todo el proceso, ayuda a reducir los tiempos de espera y las demoras injustificadas.

El propio National Cancer Institute, a través del Center to Reduce Cancer Health Disparities, ha lanzado un programa para formar a expertos que ayuden a los pacientes oncológicos y para investigar su efectividad. Incluso la revista Cancer ha editado un suplemento (de acceso libre) titulado "National Patient Navigation Leadership Summit (NPNLS): Measuring the Impact and Potential of Patient Navigation, Supplement to Cancer". Incluye artículos sobre impacto en el paciente, coste, mejora del acceso, etc.

Además de la información citada, podéis leer dos artículos del Wall Street Journal: "For Cancer Patients, Help Navigating the Maze" y "When a Doctor Isn't Enough". Respecto a los principios y la historia del concepto del "patient navigation", este artículo es muy interesante.


La verdad es que imágenes como ésta, además de ser difíciles de entender, dan miedo... El acompañamiento y asesoramiento al paciente es una parte fundamental en los servicios sanitarios, y en procesos tan complejos como los oncológicos, más aún.




Duda final: ¿alguien sabe a que corresponde la imagen? A nosotros nos lo han chivado :)

7 comentarios:

  1. http://azul-chile.blogspot.com/
    Algunos cientos de personas han reportado que se sienten mejor y que les ha ayudado a recuperarse de un cáncer.

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  2. Me parece una gran idea y plan de actuación para este tipo de enfermos.
    En los últimos años me he visto inmerso en este proceso por cuestiones familiares y no familiares y si bien es cierto que mi experiencia en cuanto al trato y la guía es muy positiva, quizás si que eché en falta algo de organización. Eso parece tener este "patient navigator"

    Un saludo ^^

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  3. Será un avance cuando al paciente le trate un conjunto de medicos segun la enfermedad y dejemos atras el actual sistema "por especialidades"

    Me da a mi que la imagen tienen que ver con @Msconcu... :)

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  4. Me parece una gran idea, la verdad.

    Si bien es cierto que son muchas los procesos complicados, en muchas especialidades y tipos de pacientes, en el caso de la oncología es notable.

    Como oncóloga radioterápica son muchas las veces me encuentro explicándoles otras que pienso que no les han dicho todavía y a lo mejor me dejo otras que sí que les han dicho... Siempre les pregunto antes, por no repetir, por no ser pesada e intentar aclararles todo lo mejor posible pero... Ufff!

    Cuando se viene a mi consulta por primera vez uno tiene miedo a lo desconocido, al qué le van a hacer, qué tipo de tratamiento es, ¿duele? ¿Cuánto dura? ¿Lo voy a pasar muy mal? Y sobre todo, eso que nunca, o casi nunca preguntan los propios pacientes (y sí bastantes familiares, "a solas"): ¿Esto tiene solución? ¿Me voy /Se va a curar? y se imaginan un no por respuesta... la peor pregunta de todas que nunca sabré contestar ¿cuánto tiempo me/le queda?)

    En fin, con todo ésto lo que quiero decir es que si uno viene tan asustado, cómo va a entererarse bien de las pruebas que tenemos qué hacerles, dónde tienen que ir a solicitarlas, a hacérselas, luego traerlas para ver el resultado, el orden de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios (¿se me iba a caer el pelo con esta quimioterapia? ¿puedo comer antes de ir a darme la radioterapia? ¿las naúseas que siento por qué son, es todo por la quimio? y, estos dolores al tragar,¿ por qué son?...), y para que me lleven y traigan todos los días al tratamiento, ¿dónde solicito la ambulancia?, ¿qué prueba me dijeron que me faltaba? ¿por qué no me la han hecho todavía si yo he ido a todos los sitios que me han dicho?...)

    Se me ocurren muchas preguntas, muchas, de este tipo y me imagino como paciente, en el momento de "shock" pensando que acaban de diagnosticarme un cáncer, algo que suena tan mal, a lo que se le tiene tanto miedo. Y en todo lo que tengo que hacerme, todos los tratamientos, pruebas... y ufff!!! Si hubiera alguien que me ayudara y guiase en estos momentos... bienvenido sería, y seguro que las pruebas se hacen cuando tienen que hacerse, las consultas no se pierden nunca "por falta de algo" y todo va mucho mejor. Eso sí, lo de guiar en la toma de decisiones... sí, guiar pero no decidir, eso nunca. A veces me encuentro con el papelón de " Dra, ¿usted qué haría? Estamos en sus manos" Y lo paso fatal, mi papel es decir los pros y contras de cada una de las opciones pero no decidir... al final, cuando te lo piden por activa y por pasiva, suelo acabar "mojándome" más de lo debido pero eso no debería ser así... no sé... esta parte es muy complicada.

    Genial entrada, gracias por dedicarle un día a los pacientes oncológicos! ;) El "patient navigator" tiene muy buena pinta

    Un abrazo

    PD: Yo sé lo que es la foto! Hugo, eres muy listo!!!! ;)

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  5. Gracias por esta entrada, Miguel. Tengo un caso familiar muy cercano recorriendo ese laberinto, y me temo que soy yo quien está haciendo las labores del "patient navigator". El trato de los médicos está siendo muy bueno, pero siguen hablando un lenguaje que el paciente y su familia no entienden, por lo que después tengo que "traducirles" lo que les han dicho, explicarles qué es y para qué sirve cada prueba...
    Precisamente hablábamos la semana pasada que en este tipo de casos debería haber un profesional de apoyo al que consultar todas esas dudas que surgen y que el especialista no tiene tiempo material de resolver.
    Ojalá llegue pronto a nuestro sistema sanitario la creación de una figura de este tipo.
    Un abrazo

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  6. Me ha encantado tu post y gracias por compartir los artículos del National Cancer Institute.

    Vital para la buena gestión de la sanidad ubicar siempre al paciente en el centro del sistema sanitario, para así poder tratar la enfermedad de una manera multidisciplinar, global y también me atrevería a decir con engagement, "conectado" con él (estilo de vida, actitud, aprendizaje, ...)

    Durante el tratamiento del cáncer es ESENCIAL el uso del "pacient navigator". "Acompañar" al paciente en todo el largo proceso es una labor de malabarismo que no siempre entiende el paciente pero lo más importante es su absoluta colaboración para la lucha contra la enfermedad.

    La Unidades Funcionales Oncológicas que funcionan en muchos hospitales de España ya disponen de esta acertada filosofía. Los comité periódicos de evaluación de pacientes, multidisciplinares, se encargan de la toma de decisiones, pero en las que el paciente nunca está, ¿por qué?

    ¿Será posible una sanidad centrada en la persona-paciente para la lucha contra la enfermedad?

    Gracias por cederme un trocito de blog para comentar, Miguel Ángel!

    Mer @merbondal

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  7. Anónimo5/9/11 09:26

    Escribo unas declaraciones que he leído que explican muy bien lo que sería necesario, “esta situación hace necesario que se adapten los recursos existentes en la actualidad con el fin de establecer un plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas, se dé una atención psicológica y emocional, se aporte ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral y se implementen programas de formación destinados a los afectados para la promoción de hábitos de vida saludables”
    (Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes)

    Así como os adjunto el enlace de una iniciativa que trata lo que este tema el Itinerario de Navegación del Paciente con cáncer (Recomiendo los vídeos)
    http://www.itinerariodelpacienteconcancer.es

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