jueves, 26 de enero de 2012

El paciente y la historia electrónica: agitar antes de usar


Tras la guerra por la puesta en marcha de los sistemas de historia clínica electrónica, que ha motivado el lanzamiento masivo y descoordinado de proyectos por parte de todos los servicios de salud, y la tardía intervención del Ministerio de Sanidad con un proyecto de historia clínica nacional (no os perdáis este debate en el grupo de Linkedin de Gestión Sanitaria sobre el tema), ahora le llega el turno al siguiente paso en el camino. ¿Cual es? Incluir al paciente en el proceso, que en más de un proyecto lo habían dejado fuera.

En algunos sitios lo llaman carpeta personal, en otros historia personal de salud, y no es mas que la posibilidad para el ciudadano de poder acceder a sus datos de salud, consultarlos cuando lo necesite e incluso aportar nuevos datos. Todo ello acompañado de información sanitaria, de medicamentos, etc.

Por supuesto, no estamos cuestionando su utilidad. De hecho, es casi una obligación que si la administración sanitaria posee datos de cada paciente, este pueda consultarlos desde cualquier lugar. Sin embargo, ¿Lo estamos haciendo bien?

Como era de esperar, en el ámbito del NHS ya han pasado por ello. Y encontraron una piedra, tropezaron estrepitosamente y evaluaron el motivo de la caída. Esa piedra en forma de proyecto se llama HealthSpace, y el estudio del poco uso por parte del ciudadano fue estudiado en un magnifico articulo que publicó el BMJ bajo el titulo: "Adoption, non-adoption, and abandonment of a personal electronic health record: case study of HealthSpace".

El articulo, de lectura obligatoria para políticos, gestores, etc. cuenta la historia de HealthSpace y de los errores que se cometieron. Esta plataforma ofrecía dos tipos de cuenta al ciudadano: la básica (entrada de datos, consulta y petición de citas) y la avanzada (consulta de sus datos, comunicacion con profesionales sanitarios a través de un canal seguro y cifrado). Lógicamente, la cuenta avanzada es la que mas ventajas ofrecía al ciudadano. ¿Y que ocurrió?

Casi dos millones y medio de ciudadanos recibieron una invitación para la versión avanzada, pero solo 11953 se dieron de alta y 2913 activaron su perfil. Esto supone un 0,13% de las invitaciones enviadas. ¿Que pasó para llegar a semejante nivel de aceptación? ¿Se creyeron los profesionales el sistema? ¿Y los pacientes?

Uno de los fallos que muchos pacientes señalaron fue que al activar su cuenta básica, esperaban ver sus datos completos. Las limitaciones de la cuenta básica, centradas en permitir que el paciente grabe sus datos (¿Quien lo hace? ¿Quien quiere hacerlo?) y en poco mas, desmotivaron mucho a los early adopters. Ademas, para los pacientes crónicos apenas había en la versión básica información para sus autocuidados.

Según el estudio, la plataforma fue creada mas como un contenedor pasivo de datos que como una tecnología para mejorar la salud del ciudadano. Ademas, el diseño de la historia no cumplió con las expectativas de los pacientes, no permitía realizar ciertas acciones que este consideraba como básicas y ademas no se entendió como una ayuda, sino mas bien como una molestia.

Una de las principales causas del fracaso, desde su inicio, fue el papel de los pacientes: se les tuvo como receptores pasivos de la aplicación y no como agentes activos cuyo papel es crucial para el éxito de HealthSpace.

Como podemos leer en las conclusiones del estudio: "the findings of this study suggest that unless personal electronic records align closely with people's attitudes, self management practices, identified information needs, and the wider care package (including organisational routines and incentive structures fir clinicians), the risk that they will abandoned or not adopted at all is substantial".

3 comentarios:

  1. Miguel Ángel has resumido muy bien y claro la situación actual, google termino por "quitar" su aplicación de Historia Clínica Electrónica, por falta de uso por parte de los ciudadanos de la aldea global.

    haremos referencia en nuestro blog a esta entrada
    http://documentacionclinicahupr.blogspot.com/

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  2. ¿Cuántas veces hay que tropezar en la misma piedra? Parece que muchas...
    Fenomenal entrada.

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  3. Buena entrada.

    Por hacer un análisis de la parte más técnica está claro que, como dices, si la plataforma no es usable, ergonómica, etc tiene muy pocas posibilidades de sobrevivir.

    Recuerdo una frase de alguien que, para mí, es una referencia. Siempre comenta que si nuestros Sistemas están bien diseñados, con las funcionalidades que realmente demandan y dan solución a nuestros usuarios (Pacientes en este caso) y sobre todo si son sencillos en cuando a la usabilidad no será necesario "salir a vender" el Sistema. Se implantará por sí solo y será un éxito.

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