jueves, 18 de septiembre de 2014

La lucha contra la enfermedad



La evidencia no siempre dice lo que queremos oir (o leer)... Hace unos días, revisando nuestro lector de feeds, encontrábamos un interesante post de Jordi Varela titulado "Cáncer: ¿son oportunas las metáforas militares?". En el texto, Jordi comentaba un reciente artículo de Margaret McCartney en el BMJ sobre la metáfora militar alrededor del cáncer, es decir, en relación a que siempre hay que animar a luchar a los pacientes oncológicos.

El origen de la historia es una campaña lanzada por Cancer Research UK consistente en promover la publicación de selfies en las redes sociales con lemas del tipo "Be ready to fight". Algunos artículos, como este de Natasha Wiggins en el BMJ, ya pedían que se dejaran a un lado las metáforas militares en el ámbito de la salud, incluso alegando que no siempre son beneficiosos para el paciente.

Dando un paso más, hay diversos artículos que analizan el impacto del comportamiento psicológico del paciente en la evolución de su enfermedad. En 2002, la revista Patient Educaction and Counseling publicó el artículo "Patients’ experience of cancer: evidence of the role of ‘fighting’ in collusive clinical communication". Los autores entrevistaron a pacientes con cáncer en relación a la comunicación con su médico, y detectaron que cuando el mensaje médico se basa en la lucha y en el hecho de ser positivo, los pacientes sienten que el profesional intenta modificar sus sentimientos y les impide mostrar sus preocupaciones y miedos. 

Una revisión sistemática sobre las estrategias psicológicas de afrontamiento frente a la enfermedad y su efecto en la supervivencia en pacientes con cáncer, revisó 26 estudios en los que se utilizaban mensajes de lucha y de esperanza dirigidos a pacientes. No existe evidencia que avale el efecto de este tipo de mensajes y de estrategias en la supervivencia o en la probabilidad de recurrencia.

Se trata de un tema muy complejo, en el que se mezclan muchos elementos casi contradictorios. Humanizar la asistencia implica ponerse en el lugar del paciente, y no siempre los pacientes quieren escuchar ese tipo de mensajes positivos. Por otra parte, quizás esos mensajes consigan que la calidad de vida del paciente sea mejor (extremo no analizado en los estudios que hemos comentado) aunque no mejore la supervivencia. ¿Es ético dar mensajes positivos cuando se sabe que el pronóstico es malo? 

La propia Margaret McCartney indica en su artículo que "Nadie debería ser aleccionado sobre qué actitud debería tomar ante su propia enfermedad". ¿Estamos utilizando estrategias incorrectas? ¿O quizás a veces es conveniente olvidar la evidencia por un momento y buscar algo de esperanza?

13 comentarios:

  1. Hola Miguel
    Gran entrada. Recuerdo la consulta del Dr. "X" dé onccología y una amiga en revisión tras últimas pruebas radiológicas con anuncio de metástasis en hígado y pulmón. Ella me miró y en sus ojos se podía leer mucho miedo. Yo la miraba y sólo supe decir "habrá que seguir luchando" cuando lo que debía haber dicho es "preparémonos". Ella nunca quiso oír hablar de cuidados paliativos, nos dejó adheridas a sus ttos hasta la última semana y se marchó "luchando" literal contra ella desde su ermetismo. Quizás no sea la palabra que ayuda pero para algunos pacientes es su única estrategia. Si yo le hubiera dicho "preparémonos" no se cuál habría sido su reacción pero me temo que habría seguido batallando y luchando como lo hizo. Entiendo que la lucha y la estrategia va a depender de las elecciones personales. Gracias y un saludo.

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    1. Admito que ha sido una entrada dificil de escribir... Mi reflexión final es que no todo es la supervivencia, ya que en muchos casos esa lucha y esa actitud son necesarias para el enfermo y para su entorno. Pero es tan dificil ponerse en la piel de otros...

      Gracias Virgi

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    2. Una entrada muy valiente y necesaria Miguel. He contado esta experiencia personal aunque difícil porque hay amor de por medio pero en la necesidad de recordarla y entenderla, y comprender que hay muchas estrategias o maneras de afrontamiento de la enfermedad y de la muerte (o no aceptación) desde la individualidad como seres humanos. Me ha gustado el debate y es necesario hablar de estas cosas. Gracias de nuevo. Un abrazo.

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  2. Perdón quise decir hermético ;-)

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  3. Y no sólo cáncer. Muchas enfermedades crónicas e incapacitantes.
    Lo realmente importante es la salud deseada por cada uno, que normalmente, en nada se parece a la realidad.
    Cuántas veces hemos dicho, que con una mirada, un abrazo, un gesto, ( el otro lenguaje) ,se dice todo, sin tener que decir nada
    A menudo, por no caer en omisión de palabras, se mete la pata considerablemente
    Un abrazo Miguel Angel

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    1. Se mete la pata siempre, todo tiene su coste de oportunidad, y en estos casos acertar es muy dificil. Las palabras y la mirada o el abrazo que comentas, todo en uno, y a partir de ahí, actuar.
      Gracias!

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  4. Pues sí, debemos cuestionarnos qué hacer ante cada paciente. Y, como se decía en el anterior comentario, no solo ante el cáncer. Autismo, retraso mental, epilepsia... son palabras que dan terror...
    Es agradable ver como se cuestiona la psicología positiva, que no siempre es "positiva".
    Tendemos a no mostrar nuestras debilidades, a ocultarlas, a hacernos los fuertes, violentando la normal reacción de miedo y tristeza que provoca invariablemente las palabras enfermedad, discapacidad, dependencia, dolor, muerte...
    Las personas tenemos derecho a sentirnos mal y a enfrentarse a su sufrimiento con la tristeza normal que provoca y a veces somos los propios profesionales de la salud los que, ante el miedo que nos da también a nosotros, impedimos que el paciente se desahogue y evitamos prestarle nuestro hombro.
    Gracias por hacernos reflexionar.

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    1. Que bien has escrito lo que a mi tanto me costó... Parece que sentirse mal es algo negativo. Debe elegir el paciente o esa actitud? hay que recomendarla?
      Gracias :)

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  6. Sobre esa publicación hablé en Twitter con compañeros míos de distintas partes del mundo y lo de la "batalla contra el cancer" cada día está más en desuso, de hecho, te paso lo que escribió uno de ellos al respecto http://network.socialmedia.mayoclinic.org/2013/01/09/no-more-magic-bullets/
    Personalmente nunca hablo de lucha o batalla y sí que intento dar esperanzas, no siempre poniendo como objetivo la curación (ya que más veces de las que me gustaría no es posible) sino la mejoría de aquellos síntomas que en este momento están empeorando su calidad de vida, y no lo veo malo. A un paciente al que pueden quedarle meses de vida no creo que le venga bien recordárselo continuamente y, en mi experiencia, una sonrisa, una buena cara, una actitud positiva cuando estás con él en la consulta siempre ayudan, eso sí, acompañadas de una buena explicación, lo más cercana posible, de todo.

    Un abrazo enorme!!!

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    1. Tu tratas con muchos pacientes así... TU opinión es muy importante Tere.
      Gracias por el enlace y por contar tu día a día en la consulta.

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  7. Sé que ya está comentado pero quisiera volver a poner en relieve que la elección de la terminología puede marcar al paciente, en el caso de @Sentido_komun tuvimos la fortuna de detectar la enfermedad pronto, pero a ella no le hace ninguna gracia esa terminología y cree que puede ser perjudicial tal y como lo reflejó en el blog "paciente a paciente".

    Es un tema en el que deberíamos emplear esfuerzos y recursos para capacitarnos en identificar y seleccionar la aproximación adecuada a cada usuario y su entorno.

    Un saludo.

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    1. Totalmente de acuerdo Xose Manuel! Tenemos que adaptar cómo damos la información a cada paciente, eso sí, en la medida de lo posible.

      Un abrazo!

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