martes, 30 de septiembre de 2014

La pregunta sorpresa



¿Qué hay detrás de la famosa pregunta catalana que obliga a marcar con una X a algunos pacientes crónicos? Una noticia algo dura, publicada en diversos medios y cuyo origen es el blog de un sindicato médico que nos ha hecho recopilar información en las redes y en diversos medios. ¿Demagogia? ¿Un titular alarmista? ¿O, simple y llanamente, una realidad difícil de creer? 

El origen de nuestro dilema de hoy es la incorporación al protocolo de atención a pacientes con enfermedades crónicas en Cataluña de la siguiente pregunta: "¿Le sorprendería que este paciente muriera en los próximos 12 meses?" Algunos profesionales y colectivos de diversa índole han señalado que el único objetivo de la Generalitat es ahorrar dinero, ya que el objetivo final de dicho programa de crónicos es "evitar las acciones innecesarias". Una de las declaraciones de los profesionales que han levantado la liebre alrededor de la noticia es que "No te da una instrucción explícita de que ahorres en medicación pero sí te dice que les observes más de cerca para evitar la polimedicación innecesaria".

La famosa pregunta aparece en el Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales, más conocido como Instrumento NECPAL-CCOMS. En Cataluña, el instrumento se promueve en el marco de un proyecto liderado por el Institut Català d'Oncología y el Observatorio Qualy (centro colaborador de la OMS). El citado instrumento se basa exclusivamente en una pregunta:


Dentro de las guías médicas de la Secpal (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), cuando hablan de cuidados paliativos no oncológicos, se incluye la pregunta que estamos analizando. El texto señala:
Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, no debe ser motivo para que evitemos hablar del mismo con los enfermos y/o la familia. Debemos de tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente; por lo que no tenemos que caer en el "nihilismo" del pronóstico. A modo de práctica clínica, como señala Scott A. Murray et al., cuando monitoricemos indicadores pronósticos y observemos un declive progresivo e irreversible del paciente, nos debemos preguntar: ¿me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?. Si la respuesta es no, necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar una buena muerte, cuando le corresponda, planificando unos adecuados cuidados al final de la vida.

La cita que incluye la citada guía nos lleva a un editorial del año 2005 de la revista British Medical Journal, titulado "Palliative care in chronic illness". El primer párrafo del texto vuelve sobre la pregunta en cuestión:
Health, social, and palliative care services are continuing to fail many people with progressive chronic illnesses in whom death may be approaching, reflecting a failure to think proactively and holistically about their care.1 Such people could, however, readily be identified by clinicians asking themselves, “Would I be surprised if my patient were to die in the next 12 months?” For patients in whom the answer is no, delivery of patient centred active treatment and supportive care are needed.
Hay más información del proyecto NECPAL tanto en este documento descriptivo, como en la web del proyecto y en este artículo publicado en Medicina Clínica. El objetivo esencial del proyecto es evidente: mejorar la atención paliativa mediante la identificación precoz de los pacientes con necesidades de atenciones paliativas. La citada pregunta "sorpresa" ha sido analizada en algunos estudios, como: "Utility of the “Surprise” Question to Identify Dialysis Patients with High Mortality" y "Predicting 12-Month Mortality for Peritoneal Dialysis Patients Using the “Surprise” Question". En ambos textos, la pregunta tiene la capacidad de ayudar a detectar los pacientes que precisan de cuidados paliativos.

La idea básica alrededor de la pregunta es detectar pacientes susceptibles de cuidados paliativos y derivarlos a las unidades especializadas en ello. Otro aspecto sería si en atención primaria es posible realizar esa actividad paliativa o no. O incluso si es mejor que el paciente esté ingresado en el hospital o en su domicilio. Pero lo que no hemos encontrado en los documentos del proyecto NECPAL son referencias a que ante un paciente que precise de cuidados paliativos, sea necesario limitar los recursos. En la noticia de ABC sobre este tema, se señala que el Departamento de Salud pretende limitar los recursos hospitalarios para pacientes paliativos, poniendo en marcha un programa de atención domiciliaria, pero ¿es por ahorro o por mejorar la asistencia que se presta al paciente?

Como nos comentaba Beatriz (que ya escribió al respecto en su blog) a través de Twitter, la pregunta en cuestión chirría mucho y quizás haya otras formas de hacerla, pero ¿se trata de una carga moral para el profesional, como se indica en la denuncia sobre el tema? ¿O es una pregunta que cualquier profesional sanitario debe hacerse ante un paciente grave? Puede que la formación y la comunicación sean la clave, como casi siempre... Como decía Carlos Arenas en su artículo "Aves de paso" publicado en Redacción Médica: "En los tiempos actuales, y con profesionales de alto nivel de formación y criterio como son los sanitarios, lo que hay que hacer es contar con ellos y hacerlos participes en la gestión, que sientan que aportan y no que se está contra ellos".

Nota: gracias a @beatrizsatu por darnos algunas pistas sobre el tema y contarnos su visión desde la consulta.

8 comentarios:

  1. Manyez, venía a dejarte el enlace del artículo de Beatriz, pero ya veo que los has leído :)

    Creo que donde han patinado ha sido al no dejar bien claro, por escrito, el protocolo a seguir según la casilla que se marque, "si marca que no le sorprende que fallezca en los próximos 12 meses, póngase en contacto con Fulanito para coordinar los cuidados, derívelo a tal sitio...".Al dejarlo tal cual han favorecido interpretaciones varias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Exacto... y los medios y algun sindicato no han perdido la oportunidad de sacarle punta. Incluso le envié el borrador a Beatriz para que me echara una mano, que desde mi visión no asistencial es fácil meter la pata.

      Gracias!!!!!!!

      Eliminar
  2. Era dwe suponer que había un linchamiento, y mucha política. Y que no era asi.

    Eso si: seguro que las cosas se pueden hacer mejor.

    Pero esto de que todos sepan de todo y en profundidad, según lo que se ve... nada de nada.

    Yo ahora se más. Gracias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Lo mas curioso es que ls búsqueda me costó poco más de una hora... ABC podría haber encontrado lo mismo que yo, y el sindicato en cuestión también. Pero lo mio fue la opción difícil, lo fácil es lanzar piedras por si alguna da en el blanco :(

      Eliminar
  3. Hola Miguel Angel.
    Hace unos meses realicé una investigación sobre la valoración NECPAL en pacientes institucionalizados. Los resultados de dicha investigación acaban de publicarse en la revista Medicina Paliativa. La pregunta sorpresa incluida dentro de este instrumento validado en España) es una parte de la valoración NECPAL. El que un paciente tenga una valoración NECPAL, significa que es un paciente con una enfermedad crónica avanzada con pronóstico de vida limitado y que hay que garantizar una atención paliativa integral y de calidad. Además de la pregunta sorpresa hay muchas más preguntas dentro de la valoración NECPAL en las que se analiza las voluntades anticipadas de la persona, el sufrimiento emocional, el estado nutricional, ingresos continuados... y diferentes ítems que valora en particular la patología crónica concreta del paciente.
    Son datos contrastado que alrededor del 75% de las personas en nuestro país morirá a causa de enfermedades crónicas evolutivas.
    El inicio de los cuidados paliativos modernos se centró en la atención de enfermos con cáncer en situación de enfermedad terminal. Recientemente se ha introducido el concepto de enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico de vida limitado o de situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT), para personas con todo tipo de enfermedades crónicas, pronóstico de más larga duración y presentes en todos los recursos del Sistema de Salud y Social.
    La atención a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios públicos y el ámbito que concentra mayores esfuerzos de revisión e innovación.
    En el marco de un proyecto de mejora de la atención paliativa en los recursos de atención primaria del Reino Unido, llamado «Gold Standards Framework», se desarrolló un instrumento denominado «Prognostic Indicator Guidance» que, juntamente con el «Supportive & Palliative Care Indicators Tool» escocés, desarrollado posteriormente, proponen parámetros útiles para la identificación de enfermos en SEAT.
    La traducción al castellano del «Prognostic IndicatorGuidance/Gold Standards Framework», adaptacióncultural y clínica, con identificación de indicadores de severidad y progresión ---generales y específicos---, estudiode validez de contenido y pretest es lo que en España se ha denominado instrumento NECPAL CCOMS-ICO®. Este instrumento ha sido fruto de la colaboración entre profesionales de disciplinas diversas y de los diferentes ámbitos del Sistema de Salud, requisito fundamental para una atención integrada. Dicho instrumento ofrece garantías de validez de contenido con el «Prognostic Indicator Guidance/Gold Standards Framework» en términos de equivalencia semántica, idiomática, vivencial y conceptual, y está adaptado cultural y clínicamente a nuestro entorno, incorporando, como elemento conceptual central, los conceptos de severidad y progresión.
    Una valoración NECPAL-positiva, implica poner en marcha un enfoque paliativo, activando de forma simultánea varios procesos: identificación de necesidades y demandas, la comunicación con el paciente y su familia, la determinación de una trayectoria de acciones priorizadas y el establecimiento de un compromiso de gestión de caso, con actitud preventiva, flexibilidad y adaptación a la evolución, en el contexto de un proceso dinámico.

    Disculpa el rollo.

    Marisa.

    ResponderEliminar
  4. Pues creo que he de admitir que no me parece mal la pregunta y, quizás, si se interpretara como debería, podría ayudar mucho a mejorar la calidad de vida de los pacientes que se encuentran en esa situación. Y de acuerdo con Sophie, lo mejor sería añadir información sobre qué hacer si la respuesta es no.

    Un abrazo y gracias por hacernos reflexionar!

    ResponderEliminar
  5. Es que lo curioso es que en el documento descriptivo del Proyecto Necpal (disponible en internet y publicado en Noviembre de 2011), se explica detalladamente qué significa y cómo valorar cada ítem. Y hay un apartado especial en el que se detalla qué recomendaciones básicas seguir para atender de forma integral y paliativa a pacientes y familias.
    La pregunta sorpresa es uno de los ítems del instrumento, es una forma subjetiva de seleccionar a un paciente evaluable. Desde siempre ha estado el Indice Charlson que valora comorbilidad y probabilidad de fallecimiento al año (más objetivo), pero el Indice de Charlson no entra en valorar el sufrimiento, fragilidad, desnutrición y parámetros específicos de cada patología crónica. El NECPAL si. Los criterios de terminalidad de la NHO también valoran la necesidad de atención paliativa por patología crónica, pero el NECPAL (bastante posterior a los criterios de la NHO), añade aspectos como el distress emocional, voluntades del paciente... etc.
    La información completa del instrumento está y accesible para todos. Otra cosa es que haya "ganas" de hacer ver cosas que no son.

    Un abrazo.
    M.

    ResponderEliminar
  6. UN ABRAZO, NO, UN APLAUSO A TÍ, MARISA.

    Os cuento mi relación con el proyecto. El hospital en el que realizo mi labor profesional fue uno de los escogidos para realizar una valoración ética de la herramienta MACA por parte del comité de etica, del cual formo parte.

    No lo podías haber explicado mejor y dejado más claro Marisa.
    Rabia, que por cuestiones de "linchamiento" algunos caigan tan bajo como ciertos medios de comunicación, confundiendo y pisotenado un trabajo multidisciplinar y muy complicado, puesto quien piense que introducir este tipo de herramientas es sencillo se equivoca.

    Ahorro, quizás si, se ahorre en encarnizamiento terapeutico y deslocalización del paciente, en prácticas agresivas y en hospitalizaciones muy innecesarias.

    Pena, que uno de los que quizás sea de los mayores avances en cuidados se quede en la pregunta de entrada, y la propuesta sea volvamos atrás.

    ResponderEliminar