lunes, 31 de marzo de 2014

Gestión de dudas existenciales: el NICE y la evidencia



¿Otra vez el tema de las medicinas alternativas? Pues sí, pero hoy no hablaremos de homeopatía, ni de alimentos que valen para todo. El tema de hoy es precisamente la base de todo: la evidencia. Y todo por culpa gracias a un nuevo artículo doble del BMJ (British Medical Journal) que se pregunta si los estudiantes de medicina deberían aprender algo de medicinas alternativa.

En un nuevo Head to Head, el BMJ enfrenta a dos profesionales con ideas muy diferentes sobre el papel de la medicina alternativa. os recomendamos la lectura atenta de los dos puntos de vista, pero vamos a comentar algún elemento llamativo.

Si nos atenemos a la pura evidencia, y siguiendo el prestigioso NICE británico (National Institute for Health and Care Excellence), hay algunos ejemplos en sus guías de tratamientos alternativos que en algunos foros podrían levantar sarpullidos:
- En la guía de lumbalgia (low back pain), el NICE propone como terapia no farmacológica la acupuntura. Tal y como señala la guía: "Consider offering a course of acupuncture needling comprising up to a maximum of 10 sessions over a period of up to 12 weeks". 
- En la guía de cuidados prenatales para la mujer, el NICE propone para disminir las nauseas y vómitos el uso de "jengibre" y de "acupresión".

¿Quiere decir que los tratamientos alternativos no sirven hasta que sirven realmente? Si el NICE los recomienda en sus guías, ¿deben los estudiantes conocerlos? Quizás sea mucho mejor hablar en las aulas de evidencia y de la importancia del pensamiento crítico ante los dogmas, tanto de un lado como de otro. Cuando tienes claras las cosas en relación a un tratamiento "alternativo" y de repente la evidencia rompe tus ideas, ¿qué hacemos? ¿jengibre sí o jengibre no?

domingo, 30 de marzo de 2014

El resumen del domingo que quería ser viernes



Los días pasan volando y de vez en cuando es necesario mirar hacia atrás y comprobar si el rumbo es correcto o si tenemos que cambiar algo. A nosotros nos queda poco pero Andoni Carrión ya ha alcanzado la cifra mágica de los 100 días y ha escrito sus impresiones en esta entrada del blog La Comisión Gestora (muy recomendable, por cierto). De todo lo que cuenta, hay algo que nos llama mucho la atención: "Para poder cambiar las organizaciones hay que convertirse en agentes de cambio y, para tener éxito, hay que estar donde se toman las decisiones como gestor del cambio."

Desde fuera podemos influir en las organizaciones, pero quizás sea desde dentro la mejor forma de cambiarlas, de adaptar su rumbo a un entorno diferente. La tarea es muy difícil, se lucha contra la inercia y la costumbre, contra las parcelas de poder, contra las propias reglas internas (casi como cuenta la viñeta de Tom Fishburne con la que empezamos el post) y contra los que no quieren perder privilegios. Hay que convencer, y argumentar muy bien para evitar los miedos. Pero como señala Andoni, todo es posible. Quizás sea el momento de empezar a generar un movimiento al estilo de los Healthcare Radicals en nuestro sistema sanitario, ¿no?

Mientras la idea fragua, lo mejor es disfrutar del domingo y recordar algunos de los enlaces que más nos han gustado esta semana. Aquí tenéis nuestro resumen:

Esta semana, la entrada más leída del blog pretendía desmenuzar las cualidades del "buen profesional". Un debate que se centró fundamentalmente en la parte humana y en la técnica. En la web Better Health presentan un itinerario de 10 puntos para encontrar a un buen médico, y para que la relación médico-paciente sea lo mejor posible.

¿Prefieres las publicaciones científicas en papel o en formato electrónico? María ha elaborado una respuesta en su blog Biblioteca Médica Virtual con las ventajas e inconvenientes de cada tipo de formato. No todo es lo que parece...

Hemos hablado varias veces de los artículos de Fowler y Christakis sobre redes sociales y contagio social (centrados generalmente en los datos del Framingham Heart Study). Esta vez dan un paso adelante y se centran en el contagio social de las emociones a través de las redes online. Podéis leer el artículo en Plos One y la reseña que hacen en e-patients.net.

Si sois lectores habituales de Saludconcosas, ya conoceréis los entornos personales de aprendizaje (PLE si usamos las siglas en inglés). En Diga PLE, el primer blog que habla de PLE en el ámbito sanitario, están realizando un estudio sobre su uso entre los residentes de formación sanitaria especializada. Si quieres colaborar o difundir, aquí tienes el enlace al post original. Estaremos pendientes de los resultados.

Utilizando la terminología de la comisión gestora, hay iniciativas que nos ponen (y mucho). Y una de ellas es #MLPela, el hashtag que ha lanzado Azucena Santillán que se resume perfectamente con la frase que podemos encontrar en las chapitas que llevan muchos profesionales: "Soy enfermera y me la pela si siempre se ha hecho así...". Como dice Azu: "Significa que somos muchos los profesionales enfermeros que pensamos que la tradición no debe ser la única fuente de conocimiento. Creemos que utilizando los resultados de la investigación en cuidados y aplicándolas en nuestro entorno de trabajo, se cuida mejor."

En estos últimos años, la estrategia de muchos países en relación a su política sanitaria se ha centrado en la reducción del gasto sanitario. Sin embargo, pocos se han planteado remodelar la financiación de los servicios sanitarios y sociales y adaptarlos a unos tiempos tan inestables como estos. Por eso, nos ha gustado mucho este post del blog de The King's Fund que compara la financiación de dichos servicios en algunos países.

A un lado, la tecnología; al otro, los profesionales. El día a día y los propios pacientes casi invitan a que ambos lados se den la mano, pero el cambio es lento y difícil. Este artículo de The Atlantic habla precisamente de la importancia del uso de las TIC en el mundo sanitario.

Los tiempos cambian, y mucho. Un buen ejemplo lo tenemos con la medicalización de la vida, que ha pasado de los blogs y de algunos artículos "valientes", a protagonizar campañas y a aparecer en los medios de comunicación. La campaña en cuestión se llama "Que no medicalicen tu vida" y la ha lanzado la OCU (en este post, Rafa Bravo nos cuenta algo más de la campaña). Además, en Público han escrito el artículo "Usted está enfermo: padece una vida normal" que habla precisamente de la prescripción innecesaria de fármacos y de la creación de enfermedades inventadas.

Y ahora sí, música y relax de domingo :)

miércoles, 26 de marzo de 2014

Buscando al buen profesional desesperadamente


Hace unos meses hablamos de Ashish Jha, profesor e investigador sobre temas de gestión sanitaria en Harvard. Recientemente, Ashish lanzó una pregunta en su cuenta de twitter: "In one word: What makes a good doctor?"

El reto recibió más de 200 respuestas, y en una entrada de su blog, Ashish Jha publicó y comentó las respuestas. Sorprendentemente, la calidad técnica y la competencia del profesional aparecía en quinto lugar, tras algunos valores tan importantes como la empatía o la escucha activa. 



¿Está superado el médico tipo House? ¿Preferimos un médico tipo Doctor en Alaska, más cercano y humano? ¿Hemos sobrevalorado la calidad técnica? Y la pregunta del millón: ¿queremos profesionales cercanos y humanos, salvo cuando el paciente somos nosotros mismos o alguien de nuestra familia, y en ese caso preferimos al mejor sin más?

Precisamente, esa última pregunta es la que formularon en una encuesta que se realizó a 599 personas para conocer las cualidades de un buen médico. Curiosamente, cuando se planteó una respuesta abierta, la mayoría optó por cualidades de tipo interpersonal (escucha, cercanía, etc), pero cuando se planteó una lista de posibles respuestas, la respuesta mayoritaria tenía que ver con los conocimientos técnicos. 

Como colofón final, os recomendamos la lectura de una serie de cartas breves que publicó el BMJ en 2002 en relación con el concepto del buen médico y de las cualidades que requiere. Hay opiniones de todo tipo, pero lo habitual es unir lo humano y lo técnico, y como recuerdan algunos colaboradores, estar rodeado de un buen equipo. Como decía Peabody (Francis, no el de Sherman), “One of the essential qualities of the cli­nician is interest in humanity, for the secret of the care of the patient is in caring for the patient”.

lunes, 24 de marzo de 2014

De zombies y redes: salud pública para frikis


El 16 de mayo de 2011, el blog del CDC publicaba una entrada sobre un posible apocalipsis zombie. La historia es conocida por todos (nosotros dimos con ella gracias al blog de Rafa Bravo): se trataba de una estrategia de marketing para concienciar a la población más joven de la necesidad de tener un plan ante posibles catástrofes. La campaña del CD se convirtió rápidamente en viral y apareció en casi todos los medios de comunicación, y hoy por hoy es la campaña con más éxito y difusión del CDC.

Hace unos meses,  Marjorie Kruvan (Universidad de Loyola) y Maggie Silver (CDC) publicaban un artículo titulado "Zombies Gone Viral: How a Fictional Zombie Invasion Helped CDC Promote Emergency Preparedness" en la revista Case Studies in Strategic Communication. El artículo cuenta como se elaboró la campaña, el proceso estratégico y creativo que acompañó su creación y lanzamiento, además de medir su efecto en la población y en los medios.

Entre otras curiosidades, el artículo muestra el primer email que escribió Dave Daigle sobre el tema, que tenía como asunto "Zombie preparedness campaign":

I recognize this is a strange subject line. Consider how many times you have been told to stock canned goods and three days of water as well as flashlights, etc. in your home for preparedness that is such a tired message. Now imagine if we launched a Zombie Preparedness Campaign (tongue in cheek) saying those same messages (which would make sense if/when zombies attack). Zombies are incredibly hot and I think this would take off.

La campaña se apoyó en las redes sociales (inicialmente twitter y facebook) y posteriormente fue acompañada de diversos elementos más:
- Una web enfocada a educadores para enseñar a prepararse ante una catástrofe con ideas para el aula.
- Algún poster en pdf de alta calidad con las fotos de los zombies utilizadas en la campaña.
- Una novela gráfica tipo comic titulada "Preparedness 101: zombie pandemic". La descarga es libre y gratuita.
- Botones y widgets en html para insertar la información en tu blog o web.

Como anécdota friki final, el CDC ha creado un microsite enfocado a los llamados "public health nerds". El objetivo es "an online campaign to mobilize people who are passionate about public health and its role in creating and sustaining a healthy, stable society". En la web de Social Media del CDC, además de encontrar esta información, aparecen todas las redes y guías de difusión en redes enfocadas a la salud.

domingo, 23 de marzo de 2014

La blogosfera se llena de florecillas: el resumen primaveral


Todavía no existe ningún método para borrar los errores de la semana, esos momentos que consiguen avergonzarte o que provocan que te despiertes de madrugada. Quizás, por eso, todos hemos interiorizado una frase que se puede leer frecuentemente en twitter y en muchos libros de autoayuda: debemos aprender de los errores. Todo sirve para aprender, desde las meteduras de pata, a los silencios, pasando por los buenos momentos.

A corto plazo el error es algo horrible, que incluso nos cuesta admitir. A medio plazo empezamos a asumirlo, y cuando han pasado los años lo contamos con esa mezcla de orgullo y batallita (del estilo abuelo con sus nietos). La vuelta de tuerca que debemos conseguir es que ese aprendizaje sea desde el primer día, y qué después del lamento y la blasfemia en voz alta, llegue el análisis y la mejora. 

Nuestros enlaces de esta semana no son errores, al contrario, son pequeños trocitos de blogosfera que merecen una segunda lectura, o al menos que no pasen al olvido cibernético. Empezamos:

En la línea de su brillante teoría sobre el browning (enmarronamiento), Julio Mayol vuelve al ataque con su diccionario sanitario no autorizado. Un ejemplo es su definición de empoderar: "convencer a los pacientes para que hagan lo que les decimos como si lo decidieran ellos".

El big data no es tan perfecto como creemos. En la revista Time analizan los problemas de Google Flu Trends a partir de un reciente artículo de la revista Nature. ¿Es el momento de investigar más y emocionarse menos?

The App Date ha publicado su informe con las 50 mejores apps de salud del mercado hispanohablante. Un informe que ha tenido su eco en los medios de comunicación y que ha vuelto a poner en portada el mundo de la mhealth. Incluso TCblog, el blog de marketing de la agencia Territorio Creativo, ha publicado un interesante post sobre el papel de las apps en el sector sanitario.

Una de las pesadillas constantes de muchos profesionales es la adherencia del paciente al tratamiento. Para saber algo más, el blog de la unidad de pacientes externos del Hospital La Fe realizó una encuesta dirigida a pacientes sobre como toman los medicamentos. Podéis consultar un breve análisis de los resultados en esta entrada.

Quizás, la noticia más mediática de la semana sea la de la niña del condado de Treviño que falleció por un shock séptico derivado de una varicela, todo ello tras serle denegada una ambulancia. Además de los problemas de coordinación que seguimos sufriendo y que se ponen de manifiesto con esta noticia, el otro gran elemento de la noticia es la varicela. Nuestra buena amiga Amalia Arce nos habla de varicela, de sus complicaciones y de vacunas en su blog Diario de una mamá pediatra.

Marlboro vuelve al ataque con su campaña Be Marlboro, dirigida principalmente a la población joven. Una campaña que ya ha sido criticada en diversos foros por centrarse en reclutar nuevos fumadores, como cuenta este informe. Tanto esta noticia de The Guardian como este post de Matasanos analizan la campaña.

¿Hay un mínimo de información para considerarse paciente informado? ¿Hablamos más de calidad o de cantidad? Este y otros interrogantes se comentan en el artículo ¿¿Cuánto tiene que saber el paciente informado?" de la web Futuro Salud.

Dani, el autor del blog Diabetes Tipo 1 y protagonista de nuestra primera entrevista, analiza las muertes anuales causadas por la diabetes.

Acabamos hablando del modelo de colaboración público-privado en sanidad (PPP), que ha sido objeto de revisión por un panel de expertos propuesto por la Comisión Europea. Las recomendaciones finales pasan por incrementar la evaluación y el control en este tipo de modelos, sin confirmar del todo las bondades de este sistema, y además destaca algunos aspectos positivos como su adaptación al cambio. Como curiosidad, en el caso de España alaban el modelo de mutualismo administrativo.

Es el momento de la canción del domingo, con Travis:

jueves, 20 de marzo de 2014

Crowdsourcing para buscar el avión desaparecido


El crowdsourcing es un proceso de colaboración abierta, colectiva y no lucrativa por el que muchas personas ayudan a resolver un problema. Un ejemplo muy reciente es la web Tomnod, un proyecto de la compañía Digital Globe (una empresa de satélites). ¿Y para qué sirve esta web?

Tomnod permite a cualquier usuario rastrear las imágenes de satélite sobre un mapa para buscar lugares u objetos. Un ejemplo muy reciente es la búsqueda del avión desaparecido de Malaysia Airlines MH370 que están llevando a cabo miles de usuarios a través de las imágenes de la web (Digital Globe ha subido más de 24000 kilómetros cuadrados en alta resolución). La propia web indica que los objetos más importantes que pueden buscarse son restos del avión, botes salvavidas o manchas de aceite en el agua.

La web ya ha sido utilizada en asuntos similares como cuenta la web de National Geographic, y así fue utilizada para buscar la tumba de Gengis Khan y para el rastreo de campos de refugiados en Somalia. El aspecto de la web recuerda a Google Maps en versión satélite, con la posibilidad de marcar nuestros hallazgos (como hizo hace unos días la mismísima Courtney Love).

Tomnod es una de las webs de moda, y estos días alcanza los 100.000 visionados de imágenes por minuto. Ya son más de 2'5 millones de usuarios los que han participado en la búsqueda. Podéis leer más información en este artículo de The Guardian y en este de Wired


miércoles, 19 de marzo de 2014

El día mundial del día mundial



Hay casi más días mundiales que huecos en el calendario. La consecuencia positiva de dichos días es la visibilidad del hecho en cuestión: la tuberculosis, la lucha contra el tabaquismo, autismo, libro, malaria, felicidad... Sin embargo, centrar en un sólo día dicha visibilidad tiene algunas consecuencias negativas, como nos muestra esta imagen de Google Trends para el término "enfermedades raras". Por supuesto, los picos coinciden con el día en cuestión.



Algunas voces, como Joan Carles March, propone una reflexión ante la infoxicación que genera este tipo de días y celebraciones. De hecho, el exceso de días provoca que cueste distinguir la fecha del día del VIH de la de los derechos humanos, y poco a poco pasen al olvido.

Para los medios de comunicación es una iniciativa muy útil ya que es el momento de sacar los típicos reportajes. Los colectivos relacionados también suelen obtener ciertos beneficios derivados de la visibilidad. Pero, ¿y el resto del año? ¿Es útil el sistema del "día de"? ¿Existe otra forma de concienciar sobre determinados temas? ¿Le importan al ciudadano medio los días mundiales de este tipo?

En el caso de los días dedicados a la salud, hay opiniones para todos los gustos. Aunque, ¿hay alguna opción mejor?

lunes, 17 de marzo de 2014

La ruta del colesterol de Oklahoma City


Mick Cornett es el alcalde de Oklahoma City, la capital del estado de Oklahoma. Una ciudad que cuenta con casi 600.000 habitantes, situada en pleno centro de Estados Unidos (la América profunda), rodeada de ciudades tan emblemáticas como Dallas, Kansas City o Memphis. Tras superar muchos problemas socioeconómicos y de infraestructuras, la ciudad se planteó en 2008 luchar contra un problema de salud que afectaba a un gran número de habitantes: la obesidad. ¿Por qué? Por dos cosas: el alcalde se comprobó que era obeso, y la ciudad había aparecido en la lista de las ciudades con mayor índice de obesidad.

Aquella iniciativa, centrada en el reto de perder de forma colectiva 1 millón de libras (450.000 kilogramos), pretendía poner a la ciudad a dieta, y así la web de la campaña tomó precisamente ese nombre: This city is going on a diet. ¿Qué hicieron? Además de buscar toda la promoción posible, mediante la televisión y otros medios, la ciudad empezó una transformación urbanística con el objetivo de que fuera una ciudad más saludable y con más espacios, infraestructuras y medios para promover el ejercicio físico.

La ciudad tardó 4 años en conseguir el reto: perder el millón de libras. Y ahora el propio alcalde cuenta como lo hicieron, en esta charla TED:


La iniciativa del alcalde nos recuerda a la campaña "Por un millón de pasos" que promueve la Junta de Andalucía entre los ayuntamientos para conseguir que sus habitantes alcancen precisamente ese objetivo: un millón de pasos al mes. De hecho, en muchos ayuntamientos españoles existen las llamadas "rutas del colesterol", que son senderos diseñados para que todos los ciudadanos puedan pasear y encontrarse con otros paseantes. 

Los proyectos locales o a pequeña escala son muy importantes, pero a veces hace falta una estrategia y un plan. Informar, motivar (como en el Club del Paseo), pensar en el largo plazo, adaptar el entorno (más parques o más senderos por ejemplo, como han hecho en Valladolid) y conseguir cambiar los hábitos son algunos de los pasos necesarios para obtener buenos resultados.

¿Conoces alguna iniciativa similar para hacer dieta o ejercicio en algún municipio de forma colectiva?

domingo, 16 de marzo de 2014

Domingo de nostalgia y blogs



Cuando de repente se borra un trozo del pasado, surge la duda sobre si todo aquello existió o sólo ha sido fruto de nuestra imaginación. Y lo peor es que el olvido siempre acecha desde la sombra, y quizás sea precisamente el principal enemigo de nuestro pasado y de la nostalgia y el recuerdo.

El debate y la conversación alrededor de los blogs y las redes sociales buscan evitar que el pasado y el propio paso del tiempo llenen de telarañas esos trocitos de conocimiento. Y este resumen es quizás un simple intento de hacer un viaje al pasado más reciente en la blogosfera sanitaria. Empezamos con nuestros momentos favoritos de la semana:

Patients Like Me ha lanzado una campaña publicitaria bajo el lema "Data for good" que busca convencer a los internautas para que compartan sus datos de salud en la red. El objetivo final es ayudar a otros pacientes y también transformar el futuro de la medicina. Podéis leer la historia completa en este enlace de Medcity News.

¿Qué estilo comunicativo debe utilizar un profesional sanitario? ¿Es bueno asustar al paciente para qué cambie sus hábitos? En esta entrada del blog Salud-ando 2.0, Iñaki Etxebarría nos cuenta su visión de la comunicación con el paciente.

Uno de los retos de los sistemas sanitarios es atender adecuadamente a las personas ancianas, sean o no pacientes crónicos. Entre los dilemas del día a día, uno de ellos se centra en la atención urgente a este tipo de pacientes. En el blog Well del New York Times publican un artículo sobre este tema, con el título Emergency room are no place for the elderly.

La doctora Jomeini explica en su blog el problema de la reconstrucción de mama tras una mastectomía a raíz de la historia de Paris. Demoras para la intervención, silencios que lo dicen todo, problemas de comunicación y un sistema sanitario que se deja llevar por la inercia (por mucho que se empuje hacía un lado u otro). 

Atul Gawande es cirujano y autor, entre otros, del libro The Checklist Manifesto. Hace unos días, el blog The Incidental Economist publicaba un texto de Atul hablando de la experiencia y los elementos de éxito para el uso del checklist en el quirófano.

Estamos rodeados de mitos, y aunque algunos fueron cazados en aquel famoso programa de televisión "Mithbusters", otros van saliendo a la palestra gracias a las revistas científicas. Uno de ellos es conocido como "la regla de los 5 segundos" que dice que si un alimento cae al suelo, tenemos 5 segundos para recogerlo con la garantía de que seguirá estando libre de bacterias. Recientes estudios apuntan a que la teoría es correcta, aunque hay algunos estudios anteriores que dicen precisamente lo contrario. Nada es definitivo...

Tras unos cuantos años de éxito aparente, ¿podemos seguir confiando en Google Flu Trends? Se han publicado diversos textos recientemente que dudan de la fiabilidad de la gran herramienta de big data aplicado a la salud de Google que predice la evolución de los casos de gripe. La web Mobihealthnews comenta la noticia y lanza ciertas preguntas sobre este tipo de herramientas.

Dos entradas en la misma semana sobre gasto sanitario. Una la encontramos en el blog La botica de @rubenlzunyiga sobre la falacia del gasto sanitario en España. La otra aparece en Quadrigram Blog, y muestra como obtener datos sobre gasto en USA y como visualizarlos adecuadamente para un mejor análisis.

Acabamos con un artículo publicado en la revista New England Journal of Medicine que habla de la compañía de tests genéticos 23andMe y su agresiva estrategia de marketing en Estados Unidos.

Dos notas finales. La primera es un recordatorio para los que quieran compartir sus ideas y reflexiones sobre el futuro de la formación y el aprendizaje en el #carnavalsalud de marzo, que cuenta ya con casi 15 textos. La segunda tiene forma de canción... Feliz domingo.

viernes, 14 de marzo de 2014

El mes de los escalofríos


Aunque ya se aleja el invierno, los escalofríos son una muestra más de que somos algo más que un trozo de carne y piel (que también hay escalofríos buenos). La velocidad y el ajetreo de cada día nos impide descubrir que en cada esquina hay algo especial, que lo cotidiano también tiene su encanto y que todos los días hay mil escalofríos dispuestos a colarse en nuestra vida.

Hoy es un día especial, y es casi una necesidad celebrarlo con música. Y tras pensar en diversos grupos (The Smiths tenían muchos puntos),  nos hemos quedado con Coldplay. La banda de Chris Martin es casi un símbolo de nuestra vida bloguera, desde aquella mañana en Bilbao hace ya unos cuantos años.

Esta entrada no habla de sanidad, ni de gestión, ni nada. Sólo resume un proyecto, que lleva 41 años en marcha :)


jueves, 13 de marzo de 2014

Compartir mis datos clínicos para mejorar la salud de todos: ¿qué hago?



Ser pionero tiene sus riesgos... Y algo así le está pasando al NHS, que se lanza con proyectos interesantes pero muy delicados y sensibles (además de polémicos, claro está). En este caso, la iniciativa recibe el nombre de "Better information means better care" aunque se le conoce por la URL de la web: care.data

¿Qué pretende hacer el NHS? Tanto la web oficial del proyecto, como los documentos que han editado (aquí tenéis un folleto, distribuido en más de 26 millones de hogares, y unas FAQ), lo explican sin tapujos: el objetivo es compartir datos anonimizados de salud de los ciudadanos ingleses obtenidos de sus historias clínicas. ¿Para qué? Investigación, mejora de servicios sanitarios, análisis de riesgos, política y planificación sanitaria, etc. Un buen resumen lo podéis encontrar en este análisis que realiza la web Evidencias en gestión clínica.



El entorno legal es rígido: no se venden datos, no se permitirá hacer un uso comercial de los datos cedidos, será necesario que el organismo de investigación correspondiente analice el proyecto, y además cualquier paciente puede pedir que sus datos no se compartan (aunque la opción por defecto es que todos los datos se pueden compartir). Pero la duda está en la calle, y en los medios... y más aún cuando inicialmente si estaba prevista la cesión comercial.

El rechazo no se ha hecho esperar, y en una petición en la web Sum of Us (parecida a Change.org) ya hay más de 250.000 firmas. El texto es alarmante:

Your medical records could be sold to the highest bidder. But not if we can stop it.
Starting this year, private companies will be able to buy information on us from the NHS’s new universal patient database -- including everything from mental health conditions, sexually transmitted infections and diseases like cancer -- all linked to your postcode, gender and ethnicity.

Toda la presión social alrededor de care.data ha conseguido, al menos, retrasar la puesta en marcha del proyecto. Los riesgos son muy elevados: ¿se venderán los datos a empresas privadas para otros fines? ¿no existe la posibilidad de reconstruir el origen de los datos? Por otra parte, tal y como cuenta John Appleby (King's Fund) en su blog en el BMJ, no se trata de la primera experiencia sobre cesión de datos en el NHS.

Los datos mejoran el funcionamiento de los servicios sanitarios y permiten adoptar mejores políticas de prevención y promoción de la salud, adaptando las medidas concretas a cada zona, estrato o segmento poblacional. Pero, ¿será capaz el organismo de investigación de separar el grano de la paja? ¿las empresas interesadas en los datos se atreverán a camuflar estrategias de marketing como tiernos e inocentes proyectos de investigación ávidos de datos?

La confidencialidad y el consentimiento son la clave de este proyecto. Si el ciudadano ve grietas en alguno de estos elementos, todo se irá al garete. Y el famoso big data, perderá algunos puntos.

martes, 11 de marzo de 2014

Del hotel al MOOCO: hablando de congresos #carnavalsalud


Este mes, el #carnavalsalud ataca un tema crucial: la formación y el aprendizaje en estos tiempos de la web 2.0 y las redes sociales. La apuesta de casi todas las entradas que participan está clara: huir de cursos presenciales excesivamente teóricos, cambiar el modelo de congresos presenciales y crear un sistema de formación y aprendizaje más centrado en el intercambio de conocimiento que en las clases-conferencia.

Los cursos poco a poco van cambiando. Desde el proyecto "5 minuts" del Hospital Sant Joan de Deu, a los nuevos modelos de elearning y los MOOC, las plataformas libres como Moodle o las comunidades de práctica al estilo TeKuidamos, van perfilando un nuevo modelo de cursos de formación y de estrategias de aprendizaje. Pero con los congresos, la evolución es muy diferente.

Vamos a analizar brevemente 5 elementos que nos parecen cruciales para definir un nuevo modelo de congreso:

(a) Aunque muchos congresos son caducos, basados en conferencias magistrales y sin una intercambio de conocimiento muy definido, son una gran herramienta para generar comunidades informales de profesionales. Un congreso permite conocer en persona (con todo lo que aporta) a profesionales con intereses similares, lo que genera redes muy potentes. Este aspecto es la gran fortaleza del actual modelo congresual y de hecho es el diferencial respecto a los congresos virtuales.

(b) Desgraciadamente, en muchos congresos es más importante el ocio que el conocimiento. Se oyen muchas historias de profesionales que acuden a congresos en USA (por decir un sitio, aunque también vale Canarias o Bilbao), recogen las presentaciones y el programa, y se centran en conocer la ciudad antes que en escuchar al pope de turno. Por otra parte, el contenido del congreso no siempre tiene el suficiente poder de atracción: quizás experimentando con un modelo de flipped classroom como cuentan en el blog Diga Ple 33, o generando nuevos espacios de difusión en los que cualquiera pueda ser ponente, puedan obtenerse resultados diferentes.

(c) Los principales contenidos del congreso son dos: las ponencias y las comunicaciones, tanto orales como en poster. Desgraciadamente, las comunicaciones se han convertido en el elemento que permite al organizador conseguir muchas inscripciones (por eso el porcentaje de comunicaciones aceptadas suele ser muy elevado), y además en el elemento que permite al profesional que se le autorice acudir al congreso. Hay comunicaciones muy buenas, pero encontrarlas en un maremagnum de salas y en programas infinitos suele ser una tarea imposible. ¿Hay alternativas? Por supuesto, y la web 2.0 puede ayudar mucho: que los asistentes elijan previamente los contenidos, que las ponencias puedan comentarse previamente, que haya streaming de todos los contenidos, etc.

(d) Hablemos claro: la pasta. Un congreso vale un dineral, y las opciones son pocas: o te lo pagas, o te lo pagan. Si todos los congresos fueran como el Congreso nacional de Enfermería (celebrado en Plasencia, bajo la batuta de José María Párraga), que tenía un coste de 40 euros, quizás el modelo congresual sería diferente. Y entre los 40 euros de este congreso y los casi 800 euros de algunos congresos, hay demasiada diferencia.

(e) Difusión de contenidos. Tal vez haya que pensar en los MOOCO como Massive Online Open COngress, es decir, un congreso abierto, con difusión completa de contenidos, que permita que los asistentes online puedan participar y colaborar, y con una mayor interacción. Y por supuesto, al acabar el congreso todos los materiales podrían difundirse en la red, tanto vídeos como documentos. Casi podría crearse una norma del tipo: si un congreso recibe una ayuda pública, sus contenidos deben ser creative commons. 

Pero hace falta una reflexión final. ¿Quieren los profesionales que los congresos dejen de lado el ocio y se centren en el conocimiento? ¿Para qué sirve un congreso? ¿Pasaría algo si desaparece el actual modelo de congresos en los que el conocimiento es sólo una excusa? ¿Funcionan los congresos virtuales o está ocurriendo como con los MOOC en los que el grado de abandono es muy elevado?


viernes, 7 de marzo de 2014

Investigación y transparencia: una obligación


En nuestra anterior entrada, titulada "La carta de los 18", hablamos de conocimiento, de investigación y de la necesidad de generar debate en un entorno abierto, para que todos puedan participar. Por cierto, os recomendamos los comentarios a la entrada para comprobar que las redes sociales y los blogs son una buena forma de difundir y generar conocimiento.

Hoy, casi como una aplicación real del cambio que necesita el mundo de la investigación, vamos a hablar del Programa Horizon 2020 de la Unión Europea. El Horizon 2020 es un programa de financiación para proyectos de investigación e innovación en diversas áreas temáticas, muchas de ellas relacionadas con la salud

Una de las políticas del programa se basa en la liberación del conocimiento generado en los proyectos financiados o cofinanciados por el programa. ¿Cómo? Los responsables de cada proyecto deberán garantizar el acceso libre (y gratuito) a:
- Artículos y publicaciones, tanto mediante la publicación en revistas abiertas como incluyendo el documento en formato electrónico en algún repositorio.
- Datos de la investigación, incluyendo metadatos, a través de repositorios (aunque sólo en algunas áreas temáticas).

Un paso muy importante, que nos recuerda mucho a la comunicación de la Comisión Europea sobre recursos educativos abiertos... A ver si en otros entornos se animan.

Para saber algo más, os recomendamos la lectura del documento "Guidelines on Open Access to Scientific Publications and Research Data in Horizon 2020".

miércoles, 5 de marzo de 2014

La carta de los 18


Un pasito p'alante y diez pasitos p'atrás... La reciente historia que cuentan Enrique Gavilán y Javier Padilla en el blog Médico Crítico es una muestra muy clara de todo lo que nos queda por avanzar. 

Los hechos (resumidos) son los siguientes:
- Enrique Gavilán y Javier Padilla publicaron en 2013 un artículo en la revista AMF (Actualización en Medicina de Familia) sobre "La vacuna del papiloma humano". La revista admite comentarios online y solo hay dos (por cierto, muy positivos), pero ninguno pone en duda la metodología del texto publicado.
- Al poco tiempo, la revista envía a los autores una carta firmada por 18 miembros "de grupos de trabajo del PAPPS, de SEMFyC y de la Asociación Española de Vacunología" criticando al comité editorial de la revista por encargar el artículo a dos autores "no expertos". Curiosamente, la carta no analiza ni valora el contenido del artículo, y se ceba en dos aspectos concretos: la bibliografía utilizada y que no se había realizado una "búsqueda, y su lectura correspondiente, rigurosa". 
- Entre las críticas a la bibliografía, los 18 comentan que un artículo citado está escrito en catalán y "la mayoría de los lectores no perdería un minuto en pararse a traducir"
- Enrique y Javier redactan una réplica pero los 18 autores no autorizan a que se difunda el contenido de la carta (ni sus nombres) y tampoco acceden a mantener un debate abierto sobre el contenido. 
- Finalmente, y dado que el debate es esencial en la difusión del conocimiento, Enrique y Javier deciden publicar en el blog Médico Crítico la replica a la ya famosa "carta de los 18".

Para los que estéis interesados en el tema de la vacuna del VPH, os recomendamos la lectura sosegada del artículo original, del post y de la replica. Nosotros vamos a centrarnos en otros elementos de este debate que también merece la pena comentar en voz alta.

¿Por qué "los 18" deciden que no haya debate y que el contenido de la carta sea "secreto"? Es muy curioso que en otras revistas se publiquen todas las versiones previas a un artículo así como los comentarios de todos los revisores (el ejemplo de BMC Medicine es paradigmático) y sin embargo en España aún exista ese miedo a la transparencia, al debate y a la publicidad de temas polémicos. ¿Es miedo? ¿O es una reacción ante el hecho de que una revista de una sociedad científica haya permitido que dos médicos de familia publiquen un artículo que se hace preguntas delicadas?

El hecho de que los autores hayan decidido que la carta no se publique y sea "confidencial" le quita todo el rigor, seriedad y validez científica que pudiera tener. Un "experto" debe permitir el debate (casi aplaudirlo), debe estar dispuesto a que cualquier otra persona le rebata sus ideas, debe ser capaz de mostrar todas sus cartas (y más aún en un entorno tan complejo como la medicina) y no debe tener miedo a la conversación pública en cualquier medio. Por todo ello, el argumento del experto pierde toda su fuerza cuando se niega la publicación y el debate.

Esperamos que los autores de la "carta de los 18" reconsideren su propuesta y autoricen expresamente a la revista AMF la difusión libre (y gratuita) del texto y la identificación de los autores. Y si además incluye bibliografía que haya sido objeto de una búsqueda rigurosa y una lectura objetiva , pues mucho mejor. 

El conocimiento, el debate científico y la salud lo agradecerán. Y además, seguro que con un debate abierto así, todos aprenderemos un poco más. 

Algunas notas finales:
Rafa Cofiño y Sergio Minué han publicado sendos comentarios sobre este tema en sus blogs. Os recomendamos su lectura.
- Coincidimos en el conflicto de interés que señala Rafa Cofiño en su post.
- Después de ver el otro día el programa "Operación Palace", ¿estará Garci detrás de todo esto?

martes, 4 de marzo de 2014

Algunas notas (aburridas) sobre el céntimo sanitario


Hace ya unos cuantos años, en 2001, se publicaba la Ley 24/2001, que creaba el Impuesto sobre las Ventas Minoristas de Determinados Hidrocarburos, más conocido por el céntimo sanitario. Lo pusieron en marcha todas las comunidades autónomas, salvo Euskadi, La Rioja y Aragón. La Ley indicaba que los rendimientos del impuesto "quedarán afectados en su totalidad a la financiación de gastos de naturaleza sanitaria orientados por criterios objetivos fijados en el ámbito nacional". Es decir, los ingresos generados por el impuesto debían financiar el gasto sanitario. 

Precisamente, esa asociación entre el impuesto y el gasto sanitario es la clave de la reciente sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea (podéis consultar la sentencia y la nota de prensa) que anula el impuesto. Una anulación que ha tenido mucha repercusión en los medios, centrada en la devolución del las cantidades pagadas, con guías para proceder a la solicitud de las cantidades abonadas indebidamente.

¿Qué dice la sentencia? Pues que esa "afectación" a la financiación de gastos de naturaleza sanitaria, no es "específica" como señala la Directiva 92/12. Es decir, los ingresos derivados de dicho impuesto acaban en la gran caja de cada comunidad autónoma y nadie sabe si financia sanidad, bienestar social, medio ambiente o cualquier otra cosa. Esa inconsistencia es la que ha provocado que el Tribunal considere que el impuesto no cumple lo establecido en la Directiva 92/12.

Dice la sentencia que si dichos ingresos se destinaran a los gastos sanitarios vinculados al consumo de hidrocarburos, quizás la sentencia habría sido diferente. Pero al ser su destino tan genérico, se incumple la normativa comunitaria, de hecho la sentencia establece que para que el impuesto cumpliera con lo establecido en la directiva "debería tener por objeto, por sí mismo, garantizar la protección de la salud y del medioambiente. Tal sería el caso, en particular, si los rendimientos de dicho impuesto debieran utilizarse obligatoriamente para reducir los costes sociales y medioambientales vinculados específicamente al consumo de los hidrocarburos que grava dicho impuesto".

Sin embargo, con un mero cambio legal, incluyendo el impuesto en cuestión en el Impuesto Especial de Hidrocarburos, ya no hay ningún problema. La sentencia habla de "mala fe" ya que el impuesto siguió vigente aunque ya se había indicado que era contrario al ordenamiento jurídico. 

En resumen: un problema de diseño del impuesto, creado con una finalidad puramente presupuestaria, acudiendo al recurso más cercano: el carburante. La solución ha sido sencilla: incluirlo dentro del Impuesto Especial de Hidrocarburos mediante la Ley 2/2012. ¿Puede un Estado permitirse errores de este tipo?

domingo, 2 de marzo de 2014

¿La blogosfera nos deja ver el bosque? Un resumen



Marzo siempre es un buen mes, salvo cuando no lo es. Obviedades que definen este mes en el que empieza la primavera, en el que los cambios encuentran su camino. Y quizás todo eso lo hace diferente. 

Nuestro resumen quizás no incluya los mejores textos de la semana, pero han sido los que más han llamado nuestra atención. Es el momento de coger vuestro café (o infusión) y empezar la lectura. Gracias a todos por seguir ahí. 

Hace tiempo que seguimos el blog de Bruno Abarca, médico y fotógrafo, lleno de imágenes que unen la realidad de otros países con la visión de un especialista en medicina preventiva y salud pública. Por eso, nos ha alegrado encontrar en El País un fotorrelato con 10 fotografías de Bruno realizadas en países como Honduras, Zambia, Angola o Ecuador. Lujazo, sin duda.

Existen muchos temas complejos en la gestión sanitaria pública, y uno de ellos es la forma de nombrar mandos intermedios (jefes y supervisoras). ¿Es necesario un procedimiento reglado basado en los méritos de los candidatos? ¿O es mejor utilizar la famosa "libre designación" y que el director elija según su criterio? En Gestión de Enfermería analizan el problema en esta entrada que además cuenta con bastantes comentarios.

Esta semana tuvimos una conversación sobre los medicamentos de alto precio que ni siquiera están autorizados en España. El dilema de la efectividad y el coste es difícil, y más aún cuando los pacientes tienen nombre y apellidos. Casualmente, Vicente Baos ha hablado en su blog El Supositorio de uno de esos medicamentos: el sofosbuvir. Un debate muy interesante.

Hemos puesto en marcha una nueva edición de #carnavalsalud en wikisanidad. Esta vez queremos hablar de formación y de congresos, de los nuevos modelos de aprendizaje, del cambio que suponen las herramientas 2.0 aplicadas a la salud. Esperamos vuestras aportaciones.

Los países más avanzados tienen un problema de salud muy importante: la obesidad. Un problema muy caro, que cada vez consume más recursos. Paul Fallon, en Medium, se pregunta si la obesidad es una enfermedad o no. 

Vuelve a estar de moda la gestión clínica, aunque algunos sectores la apuntan con el dedo acusándola de excusa para privatizar el sistema sanitario. Sinceramente, asociar este modelo de gestión con la privatización es algo excesivo. Sergio Minué revisa el concepto, sus ventajas y sus riesgos. 

En su lucha contra los malos hábitos alimentarios, la FDA ha publicado una versión provisional de nuevas etiquetas nutricionales. Los cambios se centran en: las calorías aparecen en una letra más grande, los datos nutricionales se refieren a la ración y no al total o a una cantidad tipo (como 100 gramos) y se separan los azúcares añadidos de los naturales. Podéis leer la noticia en Web MD.

Quizás una de las mejores iniciativas que existen en España sobre medicina basada en la evidencia sea Guía Salud, la web que recopila las guías de práctica clínica del sistema nacional de salud. La web Pediatría Basada en Pruebas comenta los nuevos criterios de inclusión de las guías en Guía Salud.

Es el momento de la música...