viernes, 31 de julio de 2015

Inteligencia colectiva y salud: 4 ejemplos


Nesta es una organización inglesa sin ánimo de lucro de la que ya hemos hablado en varias ocasiones. Entre sus líneas de trabajo, hay temas relacionados con la salud, la innovación, los movimientos sociales, y tienen proyectos sobre salud digital, prescripción social, voluntariado o empowerment de pacientes. Y sí, somos muy fans de Nesta.

Una de sus recientes publicaciones lleva por título: "Collective intelligence in patient organisations". Se trata de un documento sobre el papel de las asociaciones de pacientes y en el que cuentan algunos ejemplos muy interesantes de la necesidad de aprovechar la inteligencia colectiva para la difusión de conocimiento y el aprendizaje entre pares. Como curiosidad, cuenta la importancia que tuvo el escritor HG Wells (conocido por sus obras "El hombre invisible" o "La guerra de los mundos") en la creación de la asociación de personas con diabetes en Reino Unido cuando publicó una carta al director en febrero de 1934 en el periódico The Times pidiendo "it is proposed to form a Diabetic Association open ultimately to all diabetics, rich or poor, for mutual aid and assistance, and to promote the study, the diffusion of knowledge, and the proper treatment of diabetes in this country".

Entre las plataformas colectivas para pacientes que destacan, figuran algunas que merece la pena comentar brevemente:

- Reg4All es una plataforma creada por Genetic Alliance y dirigida a recoger datos de salud de sus miembros. En la actualidad, el proyecto se ha transformado en Free the Data, enfocada a pacientes con cáncer de mama y ovario. Si el usuario lo permite, sus datos serán accesibles para investigadores. Los cuestionarios de recogida de datos para cada patología pueden ser adaptados por las propias asociaciones de pacientes. Su objetivo final es mejorar la investigación y ofrecer datos de pacientes para ensayos clínicos u otros proyectos de investigación.

- Health Talk es una plataforma centrada en el storytelling, es decir, en recoger narrativas escritas o en vídeo sobre cada patología y desde múltiples perspectivas. Así, se incluyen entrevistas a pacientes recién diagnosticados, con la enfermedad controlada, etc. Un buen ejemplo es este vídeo sobre experiencias de pacientes en cuidados intensivos:



Health Talk es una web muy didáctica y centrada en las experiencias. Tiene una sección para profesionales y otra de formación. Merece mucho la pena.

- Crohnology es una plataforma para pacientes con enfermedad de Crohn que permite compartir la efectividad percibida de los tratamientos, dudas, consejos, etc. Además, la propia comunidad resuelve las dudas y es posible participar en estudios o ensayos. Recuerda mucho a Patients Like Me, pero centrada en una patología. Cuenta con más de 7000 pacientes inscritos en la plataforma.



- UMotif es una plataforma para mejorar la monitorización de los pacientes, el seguimiento de los autocuidados y para reforzar la toma de decisiones compartida. Además, permite incorporar de forma automática los datos diarios de actividad procedentes de herramientas como FitBit u otros. La plataforma cuenta con el apoyo de diversas organizaciones del NHS y además incluye una potente app.



Cada vez es más sencillo crear una plataforma pero el principal reto es dotarla de contenidos y conseguir que las personas interesadas entren y participen de forma activa. Estos son solo cuatro ejemplos pero hay muchos más, ¿cual es tu comunidad o plataforma favorita?

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