martes, 8 de septiembre de 2015

Facebook y las asociaciones de pacientes


No vamos a hablar de la importancia de Facebook, de los millones de usuarios que tiene en todo el mundo, de las interacciones diarias que suceden en esta gran comunidad... Desde hace unos años, las la presencia de organizaciones relacionadas con la salud es algo habitual, casi una obligación: hospitales, colegios profesionales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, empresas, etc. Todos están en Facebook.

Si bien se han analizado con detalle las conversaciones de los grupos informales de pacientes alrededor de una patología (como este sobre efectos en pacientes con VIH, este otro sobre el papel de las redes sociales en la relación profesional-paciente o incluso este de 2013 sobre los resultados en salud del uso de redes sociales), no hay muchos estudios sobre el papel de las asociaciones de pacientes en las redes sociales.

JMIR (Journal of Medical Internet Research) publicaba en 2011 un estudio sobre grupos de Facebook para pacientes con cáncer de mama y encontró que el 44'7% de los grupos tenía como objetivo la recaudación de fondos, el 38'1% la concienciación sobre la enfermedad, el 61'9% la promoción de productos o servicios relacionados con la recaudación o la concienciación y finalmente el 46'7% el apoyo al cuidador y al paciente. Sin embargo, dicho estudio incluyó cualquier tipo de grupo de Facebook y no solo los de las asociaciones de pacientes.

Para conocer mejor el papel online de las asociaciones de pacientes en España (los resultados de los estudios del ámbito anglosajón no siempre son aplicables a nuestro entorno), un grupo de investigadores, capitaneado por Manuel Armayones (UOC), ha publicado en Gaceta Sanitaria un estudio titulado "El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?" (accesible también en formato pdf) Se revisó la presencia en Facebook de 80 asociaciones vinculadas a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y los resultados fueron que el 70% (56 asociaciones) tiene presencia en Facebook y un 30% (24) no la tienen. Entre las que sí están, 62,5% (35) dispone de página, un 53,6% (30) tienen perfil de usuario y solo un 21,4% (12) disponen de grupo. El estudio de campo se realizó noviembre de 2013 y enero de 2014.

Pero la gran pregunta es: ¿para qué usan Facebook las asociaciones de pacientes? Según las descripciones de cada perfil, sus objetivos son los siguientes:


Hay dos ideas que incluye el artículo y que nos han llamado la atención:
- Dar un paso más y utilizar Facebook para algo más que sensibilizar y captar fondos. Los autores hablan de generar nuevo conocimiento a través del trabajo colaborativo, aunque ¿es Facebook útil para ello?
- En 2013, algún blog ya hablaba del cansancio que Facebook provoca en muchos usuarios. Este aspecto, unido al crecimiento de herramientas instantáneas como Whatsapp, debería hacer que las asociaciones se replanteen la comunicación sobre temas de salud usando otros medios más directos y cómodos que Facebook.

De cara a tener algunas ideas sencillas y muy prácticas, Pfizer acaba de lanzar una Guía de Redes Sociales para Asociaciones de Pacientes con muchos ejemplos del día. Además, merece la pena revisar la guía de redes sociales que en 2013 editó Ticbiomed dirigida a ofrecer consejos a organizaciones sanitarias.

Referencia:
Armayones, M., Requena, S., Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M., y Bañón, A. M. [El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?]. Gaceta sanitaria / SESPAS, 29(5), 335–40

Nota: El artículo está accesible de forma gratuita en la web de Gaceta Sanitaria, dado que se trata de un avance online. 

9 comentarios:

  1. Despe mi modesto punto de vista y experiencia, Facebook no es la herramienta para conectar con pacientes, no por lo menos a medio plazo. En nuestra experiencia en el Médico de mi Hijo grupo de Facebook tan solo al principio y con unos niveles de usuarios por debajo de 5000 se podía hacer algo de educación para la salud y lanzar mensajes de saluda a las madres con bebés recientes. Al pasar esa cifra y globalizarse el flujo de mensajes es tan brutal que es imposible controlar la linea editorial, surge el desasosiego entre los profesionales y su retirada, entrando a dominar de nuevo los contenidos la masa sin posibilidad de control o mensaje positivo. De hecho hemos cerrado el grupo y trasladado a una plataforma online a medida mamicenter.com.

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    1. La verdad es que pensé mucho en vuestro grupo (para mi una referencia) cuando escribí el post, pero quizás el hecho de ser una plataforma de la asociación implique que la interacción sea diferente. Pero es cierto que cuando superas una cifra crítica (entre 5000 y 10.000) se pierde la cercanía y la conversación. Todo se diluye...

      Gracias por pasarte por aquí. Y suerte con mamicenter.com :)

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    2. Realmente creo que con cualquier tipo de plataforma, sea Facebook u otra cuando hay 5000 personas, se pierde la cercanía y la conversación... Asi que pienso que el problema no es la plataforma. Lo que es verdad es que con Facebook no se puede controlar la publicidad, ni el diseño, etc. Imagino que con mamicenter.com, si se podrá, así que os dará mas juego y podrá ser mas rentable (lo cual es legitimo).

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  2. Yo soy esceptico con lo del paciente "empoderado". Pero desde luego FaceBook a mi entender, es usado por la gran mayoria de los que lo usan para colgar las fotos del cumpleaños, del bautizo, para felicitar el cumpleaños pasados varios días, y para poner como comentario más profundo ¡¡ guapa , superwapa !! Me parece estupendo que haya gente qu elo utilice solo para esto. Hay muchos que lo usan para poner comentarios o enlaces interesantes, como Twitter, pero al final, lo ven sus familiares y amigos, que ponen me gusta, aunque se esté hablando de una desgracia y poco más.
    Un saludo a ambos

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    1. No te creas, hay gente muy "friki" o fan de algun tema que si lo usa para cosas más concretas. Pero en general es lo que dices: fotos, mensajes de coña, que wapa estás... Aun asi, no olvides que muchas asociaciones buscan tocar la fibra sensible y conseguir apoyo (es decir, dinero o publicidad).

      Gracias Fernando!

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  3. Mi mujer tiene un grupo privado de Matronas y me dice que como las que entran don gente interesada , pues hablan del interés, no de la foto de la boda. También puede ser usado para alguna chorradita divertida.
    Yo pertenezco a dos grupos de estos, pero dejé de comentar cuando vi que la mayoría lo utilizaban para mirar, me gusta, te he visto en FB, pero ningún debate. Escribíamos dos y uno nos dejó, y ese día decidí yo dejarlo. Por eso me gusta TW. Conoces a gente, o no la conoces, pero lo ves cercanos. A vosotros dos afortunadamente os conozco. Un abrazo

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    1. Quizás hace falta otra plataforma, algo más comodo, más profesional y que no permita el spam. Un abrazo Fernando

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  4. Buenos días a todos,
    Comparto con Fernando la opinión de que Facebook es “muy de postureo”. Es evidente que generalizar no es correcto y que habrá de todo como en la viña del señor… De hecho, los que me conocéis sabéis que no tengo ni Facebook y que soy amante del Twitter.
    Respecto a lo de la gestionar muchos usuarios, la dificultar debería ser la misma independientemente de la plataforma… Otra cosa es el enfoque económico y la gestión de los datos, que es obvio que es mayor con plataformas propias.
    Las plataformas de los pacientes no son el mejor ejemplo de buena gestión de redes sociales (de nuevo difícil generalizar). Pero, por lo menos a mí, no me gusta nada que se dé la sensación de que son “instrumentos para recaudar dinero” más que plataformas de ayuda.

    Abrazos a todos

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    1. No quise meter el dedo en la llaga, pero muchas plataformas de pacientes (o al menos más de las que uno quisiera encontrar) parecen más bien una hucha que otra cosa. Cada una hace lo que puede, pero la mayoria de los foros/comunidades en los que más conocimiento se intercambia por parte de los pacientes, curiosamente no dependen de asociaciones ni fundaciones.

      Gracias por pasarte por aquí!

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