martes, 13 de junio de 2017

Paciente experto, empowerment y web 2.0


El lunes día 12 se celebraron en el Hospital La Fe las jornadas "El paciente experto e su farmacoterapia. ¿Nos movemos?". En la primera mesa redonda, se estuvo debatiendo el concepto de empoderamiento y el uso de herramientas digitales para empoderar al paciente con dos expertos de lujo: Emilio Monte y José Francisco Ávila.

Aquí tenéis la presentación que utilizamos en nuestra intervención:



Vamos a comentar alguna de las diapositivas:
2. Dado que el anterior ponente había definido el concepto de empoderamiento, nos quedamos con dos elementos clave del término: pacientes que son capaces de pensar de forma crítica (análisis de información, etc) y que toman decisiones informadas.
3. Quisimos desmitificar el papel de la web 2.0 en el empoderamiento del paciente ya que el mero uso de herramientas 2.0 no implica que estemos ante un paciente empoderado (o activo o informado).
6. El papel de los buscadores en la difusión de información es crucial. La referencia al estudio sobre manipulación de resultados y el nuevo proyecto de Google con la Mayo Clinic y la Harvard Medical School aparece en esta entrada de saludconcosas.
7. Hablar de calidad de información web es hablar de sellos y estándares. Nuestra opinión sobre sellos de calidad es precisamente la que comentamos en esta entrada del blog. El ejemplo de manual de estándares para web sanitarias es el documento de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.
8. Las diferencias en la información procedente de profesionales y pacientes tiene que ver con su origen: evidencia y experiencia, respectivamente. En este artículo de Hartzlet y Pratt lo explican muy bien.
9. El dato sobre las búsquedas de información online antes y después de la consulta aparece en el informe del ONTSI del año 2016 sobre uso y aplicación de las tecnologías de la información en el ámbito sanitario. Todo ello está generando un nuevo modelo de relación entre el paciente y el profesional que define Tan en este artículo de 2017.
11. El artículo de los ciberabrazos de Karin Becker (University of North Dakota) define muy bien la creación de vínculos emocionales y de apoyo en las comunidades virtuales. 
12. El grupo de Facebook sobre sarcoma de Ewing que aparece en la diapositiva ha sido analizado y comentado en este artículo de 2016.
13. Tanto las funciones como los efectos sobre la salud de los grupos online aparecen en diversos artículos, entre los que destacamos Mo y Coulson (2014), Bartlett y Coulson (2011) y Merolli, Gray y Martín-Sánchez (2013).
17. La formación entre iguales (de paciente a paciente) es la base de las escuelas de pacientes o grupos de pacientes activos. Estuvimos comentando la evidencia que hay sobre este modelo de formación y empoderamiento en esta entrada del blog.
18. Sobre el papel de los blogs, dos artículos respecto de los efectos de leer y escribir un blog: Ytre-Arne (2016) y Chen et al (2014).
20. Respecto de los nuevos lenguajes digitales, os proponemos leer el artículo de Boulos, Giustini y Wheeler (2016) sobre el uso de Instagram y Whatsapp en el ámbito sanitario.
22. Es esencial destacar el punto 5 sobre la posibilidad de empoderar sin el uso de herramientas digitales. 
26. "La salud son conversaciones" es una adaptación propia de la primera tesis del Manifiesto Cluetrain

Finalmente, queremos destacar la imagen de la diapositiva 5 (que hemos incluido al final del post) sobre la diferencia entre "health literacy" (alfabetización en salud) y empoderamiento. El primer concepto tiene mucho que ver con el conocimiento del paciente sobre temas de salud y el segundo con el cambio de comportamiento y la motivación para adoptar nuevos hábitos. La matriz aparece en el artículo de Schuz y Nakamoto (2013), donde se define claramente cada concepto y se revisan sus diferencias. 


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